Há dez anos que a triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho, é realizada gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa foi instituída pelo governo em 6 de junho de 2001, que por essa razão foi a data escolhida para o Dia Nacional do Teste do Pezinho. Para celebrar essa data – e discutir a ampliação do teste – o Senado realizou na segunda-feira (6) uma audiência pública com especialistas e representantes do governo.
Durante a reunião, solicitada pela senadora Gleisi Hoffmann (PT-PR), o Ministério da Saúde anunciou que mais duas doenças poderão ser diagnosticadas por meio desse exame: a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita.
Mas ainda não foi definido quando isso começa a valer.
Atualmente, o exame feito pelo SUS busca detectar nos recém-nascidos a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. E, nos estados em que o Programa Nacional de Triagem Neonatal se encontra em estágio mais avançado, o teste também visa constatar se os bebês têm a doença falciforme ou a fibrose cística. Essas quatro doenças ainda não têm cura e o seu diagnóstico precoce permite que o tratamento seja iniciado logo que a criança nasce – o que pode evitar uma série de problemas e, inclusive, a morte.
- Não quero que as pessoas passem pelos mesmos sofrimentos que eu passei devido à falta de um diagnóstico precoce – disse a psicóloga Verônica Stasiak, de 24 anos, portadora de fibrose cística.
Verônica disse que, antes de ser diagnosticada, em outubro de 2009, ela passou por duas cirurgias no pulmão direito e uma cirurgia para retirada de vesícula, além de vários internamentos, sem que a doença fosse identificada. Ela ressalta que agora, com o diagnóstico correto, pode se submeter a um tratamento adequado.
Já Flávia Viotti Siqueira expôs o caso de sua filha, Gabriela, de 9 anos, que é portadora da deficiência da biotinidase. Como a doença foi diagnosticada logo no nascimento, Gabriela leva uma vida normal e faz um tratamento muito simples, que custa apenas R$ 10 por mês, em contraste com tratamentos que podem ser caríssimos, como é o caso da fibrose cística.
- Eu tive a sorte e a felicidade de poder realizar o teste na rede particular. É muito triste saber que crianças morrem por falta de diagnóstico – afirmou Flávia, lembrando que o exame pago não se restringe às quatro doenças definidas pelo SUS.
Atualmente, o exame feito pelo SUS busca detectar nos recém-nascidos a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. E, nos estados em que o Programa Nacional de Triagem Neonatal se encontra em estágio mais avançado, o teste também visa constatar se os bebês têm a doença falciforme ou a fibrose cística. Essas quatro doenças ainda não têm cura e o seu diagnóstico precoce permite que o tratamento seja iniciado logo que a criança nasce – o que pode evitar uma série de problemas e, inclusive, a morte.
- Não quero que as pessoas passem pelos mesmos sofrimentos que eu passei devido à falta de um diagnóstico precoce – disse a psicóloga Verônica Stasiak, de 24 anos, portadora de fibrose cística.
Verônica disse que, antes de ser diagnosticada, em outubro de 2009, ela passou por duas cirurgias no pulmão direito e uma cirurgia para retirada de vesícula, além de vários internamentos, sem que a doença fosse identificada. Ela ressalta que agora, com o diagnóstico correto, pode se submeter a um tratamento adequado.
Já Flávia Viotti Siqueira expôs o caso de sua filha, Gabriela, de 9 anos, que é portadora da deficiência da biotinidase. Como a doença foi diagnosticada logo no nascimento, Gabriela leva uma vida normal e faz um tratamento muito simples, que custa apenas R$ 10 por mês, em contraste com tratamentos que podem ser caríssimos, como é o caso da fibrose cística.
- Eu tive a sorte e a felicidade de poder realizar o teste na rede particular. É muito triste saber que crianças morrem por falta de diagnóstico – afirmou Flávia, lembrando que o exame pago não se restringe às quatro doenças definidas pelo SUS.
Expansão
Durante a audiência, o secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães Júnior, anunciou que o governo pretende incluir a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita entre as doenças a serem diagnosticadas pelo teste do pezinho do SUS. Mas ele ressaltou que, “mais do que isso, o objetivo é garantir que a triagem neonatal, que já alcançou em todo o Brasil a fase 1 [na qual o teste busca detectar apenas a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito], chegue no país inteiro às fases 2 e fase 3 [nas quais também se busca diagnosticar a presença da doença falciforme ou da fibrose cística], que só foram atingidas em alguns estados”.
De acordo com o secretário, cerca de 29,7 milhões de crianças foram examinadas pelo teste do pezinho entre 2001 e 2010.
Apesar dos avanços, houve críticas à atuação governamental. Segundo o representante da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, Fernando Gomide, há descaso por parte de gestores estaduais de saúde, “sendo necessárias punições nesses casos”. Já a pesquisadora Ana Maria Martins, da Universidade Federal de São Paulo, apesar de reiterar que todos deveriam ter direito a testes neonatais para várias doenças, disse que “uma opção mais realista é planejar melhor a expansão dos exames feitos pelo governo e estudar os estados que estão mais avançados nessa área”.
Durante a audiência, o secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães Júnior, anunciou que o governo pretende incluir a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita entre as doenças a serem diagnosticadas pelo teste do pezinho do SUS. Mas ele ressaltou que, “mais do que isso, o objetivo é garantir que a triagem neonatal, que já alcançou em todo o Brasil a fase 1 [na qual o teste busca detectar apenas a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito], chegue no país inteiro às fases 2 e fase 3 [nas quais também se busca diagnosticar a presença da doença falciforme ou da fibrose cística], que só foram atingidas em alguns estados”.
De acordo com o secretário, cerca de 29,7 milhões de crianças foram examinadas pelo teste do pezinho entre 2001 e 2010.
Apesar dos avanços, houve críticas à atuação governamental. Segundo o representante da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, Fernando Gomide, há descaso por parte de gestores estaduais de saúde, “sendo necessárias punições nesses casos”. Já a pesquisadora Ana Maria Martins, da Universidade Federal de São Paulo, apesar de reiterar que todos deveriam ter direito a testes neonatais para várias doenças, disse que “uma opção mais realista é planejar melhor a expansão dos exames feitos pelo governo e estudar os estados que estão mais avançados nessa área”.
Diagnósticos errados
Também se alertou, durante o debate, para o risco do “falso positivo” – no qual o teste do pezinho acaba indicando doenças inexistentes no recém-nascido. Segundo o professor Marcos José de Aguiar, vice-diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da Universidade Federal de Minas Gerais, isso é muito comum. O estado de Minas Gerais, avaliado como referência na execução do programa de triagem neonatal, foi elogiado por vários participantes da audiência.
Marcos José de Aguiar disse que, “quando o falso positivo aparece, os pais são afetados psicologicamente e fazem exames muito caros para confirmar o diagnóstico, não se tranquilizando mesmo após a doença ser descartada”. Por essa razão, ele afirma que “deve-se diagnosticar aquelas doenças que são muito bem conhecidas e que efetivamente possuem tratamento, isto é, aquelas com as quais sabemos lidar”. A deficiência de biotinidase, observou, seria um desses casos.
- A inclusão de mais doenças na triagem neonatal deve ser analisada caso a caso, para não se jogar dinheiro fora e atender, simplesmente, à indústria que produz equipamentos para esses exames – argumentou.
O professor observou que “existem outras doenças que não têm tratamento ou têm tratamento questionável, além de pacientes que, apesar de portadores de doenças, serão assintomáticos a vida inteira”.
Também se alertou, durante o debate, para o risco do “falso positivo” – no qual o teste do pezinho acaba indicando doenças inexistentes no recém-nascido. Segundo o professor Marcos José de Aguiar, vice-diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da Universidade Federal de Minas Gerais, isso é muito comum. O estado de Minas Gerais, avaliado como referência na execução do programa de triagem neonatal, foi elogiado por vários participantes da audiência.
Marcos José de Aguiar disse que, “quando o falso positivo aparece, os pais são afetados psicologicamente e fazem exames muito caros para confirmar o diagnóstico, não se tranquilizando mesmo após a doença ser descartada”. Por essa razão, ele afirma que “deve-se diagnosticar aquelas doenças que são muito bem conhecidas e que efetivamente possuem tratamento, isto é, aquelas com as quais sabemos lidar”. A deficiência de biotinidase, observou, seria um desses casos.
- A inclusão de mais doenças na triagem neonatal deve ser analisada caso a caso, para não se jogar dinheiro fora e atender, simplesmente, à indústria que produz equipamentos para esses exames – argumentou.
O professor observou que “existem outras doenças que não têm tratamento ou têm tratamento questionável, além de pacientes que, apesar de portadores de doenças, serão assintomáticos a vida inteira”.
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