terça-feira, 27 de dezembro de 2011


Amigos do Blog,

2012 está chegando e para mim vai ser um ano especial, pois será o "início do finalzinho" de minha vida acadêmica, pois estarei iniciado meu estágio na profissão que escolhi e que amo muito (Serviço Social). Por alguns percalços da vida, estou demorando a concluir (iniciei em 2000), mas agora vai, enfim, o que quero avisar é que estarei levando mais tempo para postar no nosso Cantinho do Rodrigo (mas postarei pelo menos uma vez por semana), mas é por uma boa causa!
Como falam...nada é por acaso, e a escolha de minha profissão aconteceu bem antes da chegada do Rodrigo, a escolha sempre foi em razão de dedicar uma parte de meu tempo a causas como a inclusão, e agora vejo que Papai do Céu não me escolheu à toa para ser mamãe de um bebê com Síndrome de Down, desde o nascimento do Rodrigo busco formas que promovam a integração social de pessoas com deficiência, e por isso no ano de 2010 criei este Blog onde me dedico com tanto carinho e tento divulgar diversas notícias referente a todo tipo de deficiência.
Bem...é isso. Torçam por mim e não deixem de dar sua espiadinha por aqui, ok? Ah...ia esquecendo...meu Trabalho de Conclusão será sobre...adivinhem!!

Quero desejar a todos um Ano Novo cheio de luz e paz...e que possamos viver com alegria e muita vontade de descobrir as coisas e pessoas do mundo, afinal, a diversidade é uma das maiores riquezas do ser humano e a existência de indivíduos diferentes numa cidade, num país, com suas diferentes culturas, etnias e gerações fazem com que o mundo se torne mais completo.


Grande abraço,
Marilce Giglio
(mamãe do Rodrigo)

sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

e...2012 está chegando...



2011 foi como uma estrada...

para alguns com retas longas e tranquilas,

para outros com algumas curvas, subidas e descidas.

Não importa o caminho percorrido, ele nos trouxe até aqui.

E como será o caminho em 2012?

Ainda não sabemos.

Mas com humildade, sabedoria e bravura com certeza iremos

na direção do sucesso e das realizações.


Tenha um FELIZ NATAL e que venha 2012 !!!

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

RECADO DO RODRIGO




Você é Down como eu?

Segue abaixo respostas para algumas das perguntas que você poderá ter na trajetória de sua vida. Esperamos ajudá-lo de alguma forma.



abraços
Rodrigo & mamãe Marilce


Qualquer um pode nascer com síndrome de Down. Não importa se:
Você é um homem ou uma mulher
A cor da sua pele
Aonde você nasceu
Se você nasceu numa família pobre ou rica
Se o seu pai e a sua mãe estudaram muito ou pouco.
A síndrome de Down só acontece.

Seus olhos podem ser amendoados, mais puxadinhos, e ter umas lindas pintinhas claras chamadas marcas de Brushfield.
Seu nariz pode ser achatado e pequeno.
Suas orelhas podem ser pequenas.
Você pode ter um espaço entre o primeiro e o segundo dedo do pé.
Você pode ter uma linha ao longo da palma da mão que é diferente de outras pessoas.
Você pode ser um pouco mais baixo do que as outras pessoas da sua família.
Estas coisas aparecem em muita gente, mas são mais comuns em pessoas com síndrome de Down.
Se você tiver síndrome de Down, você pode se parecer um pouco com outras pessoas com síndrome de Down . Mas você também vai parecer com seus pais, irmãos e irmãs. Não há ninguém no mundo exatamente igual a você.



Síndrome de Down e as maneiras de aprender


A maioria das pessoas com síndrome de Down aprendem as coisas mais devagar.
Você pode aprender mais devagar, ou você pode achar difícil aprender algumas coisas. As pessoas com síndrome de Down geralmente aprendem de várias formas diferentes. Talvez você goste de aprender com figuras. Talvez você tenha uma ótima memória e não precise escrever as coisas para não esquecer.
Muitas pessoas com síndrome de Down sabem ler. Algumas não conseguem ler muito bem e outras lêem muito bem. Ninguém pode dizer como você vai ler, ou quanto tempo vai levar para você aprender. Há diferentes tipos de inteligência e você é inteligente à sua própria maneira. Você vai aprender coisas a vida inteira.




Seu corpo
Por ser uma pessoa com síndrome de Down, o seu corpo e saúde podem ser um pouco diferentes. Existem alguns problemas pequenos e outros maiores. Ninguém tem todos eles.


Aqui estão algumas das coisas que as pessoas com síndrome de Down podem ter:
Músculos
Pessoas com síndrome de Down geralmente tem músculos que trabalham mais devagar, então e mais difícil fazer coisas como correr ou subir escadas.
Coração
O trabalho do seu coração é mandar o sangue para o seus pulmões e para todo o seu corpo. Assim você fica forte e se sente bem. Alguns bebês com síndrome de Down nascem com corações um pouco diferentes. Na maioria das vezes os médicos conseguem consertar os problemas do coração. Algumas pessoas com síndrome de Down podem ter que tomar remédios (provavelmente comprimidos). Alguns de vocês podem ter sido operados; enquanto outros podem não ter problema algum no coração. Alguns de vocês podem ter que tomar um comprimido para o coração antes de ir ao dentista.
Sono
Apneia do sono é muito comum. Isso quer dizer que pode ser que você não durma muito bem. Pode ser que você ronque, durma sentado ou com sua cabeça entre os joelhos. Pode ser que você acorde durante a noite.
A gente precisa dormir para nos sentirmos descansados e termos energia para trabalhar, aprender e nos divertir. Quando não dormimos bem, isso pode causar outros problemas.
Para ajudar você a dormir bem, você pode precisar de travesseiros extras ou um aparelho para você poder respirar melhor. Muitas pessoas usam este aparelho.
Estômago e intestino
As pessoas com síndrome de Down são em geral muito saudáveis, mas você pode ter que tomar remédios (normalmente comprimidos) ou comer alguns alimentos que ajudam o seu estômago e a sua bariga a ficarem bem. Seu médico pode lhe dizer o que fazer.
Estas são algumas das coisas que você pode notar:
Você pode arrotar muito.
Você pode vomitar.
Você pode ter dor no estômago ou na barriga.
Você pode ter que correr para o banheiro muitas vezes. Quando isso acontecer, você pode estar com diarréia. Por outro lado, você pode não conseguir ir ao banheiro por muitos dias. Quando
isso acontece, você pode estar com prisão de ventre. Você pode ter muita sede.
Olhos
Pode ser que você precise usar óculos – isso é muito comum.
É importante fazer exame de vista todos os anos.
Ouvidos
Você pode precisar de um aparelho para escutar melhor; isso é comum em pessoas com síndrome de Down. Se você precisar que as pessoas falem mais alto para que você possa ouvir, conte ao seu médico.
Tireóide
Nossos corpos fazer tiroxina para nos ajudar a aprender, crescer e ficarmos bem. Seu corpo pode fazer muita ou pouca tiroxina. Os médicos precisam checar isso com frequência para que você possa tomar os comprimidos de que precisa.
Pele
Se sua pele está coçando ou quebradiça, mostre ao seu médico. Seus lábios podem ficar secos e quebradiços também. Algumas vezes sua cabeça coça e você pode ter que usar xampu anti-caspa. Lembre-se de não tomar banho muito quente porque isso pode ressecar a sua pele.
Se você usa uma piscina pública, lembre-se sempre de tomar uma chuveirada quando sair. A água da piscina tem produtos químicos que podem ressecar a sua pele.
Pés, joelhos e quadris
É importante que seus pés e suas pernas estejam bem para que você possa andar, correr, fazer esportes e sair para encontrar com os amigos. Sempre use sapatos que se ajustem bem aos seus pés e sejam confortáveis.
Se você tiver problemas com os pés ou as pernas, diga a seu médico. Você pode precisar de um raio-X, ou ir a um fisioterapeuta. Pode ser que você precise de um sapato diferente ou algum apoio para o seu sapato.
Pescoço
Os ossos do seu pescoço ajudam a manter a sua cabeça em pé e deixar que as mensagens passem do seu cérebro para o resto do seu corpo. Se as mensagens não conseguirem chegar no seu corpo, você pode ter problemas com seus pés e as suas pernas. Você também pode ter problemas na bexiga e nos intestinos. Diga isso ao seu médico. Ele pode querer que você tire alguns raios-Xs ou outros exames para poder resolver o problema.
Germes
É fácil pegar germes e ficar doente. Fique longe de pessoas gripadas, se você puder. Lembre-se de sempre lavar as mãos antes de comer e depois de ir ao banheiro. Quando você mantém suas mãos limpas, é mais fácil ficar bem.
Cansaço
Você pode se cansar facilmente. Você pode ficar cansado mesmo se dormir bastante. Você precisa fazer exercícios e comer comidas saudáveis para dar ao seu corpo a energia que ele precisa.



Algumas perguntas que você pode ter:
Eu sou doente ?
Não, de jeito nenhum. Você pode ficar doente de vez em quando, mas você não terá todos os problemas que falamos aqui. A maioria das pessoas com síndrome de Down levam vidas saudáveis e felizes. E lembre-se: pessoas que não têm síndrome de Down às vezes têm problemas de saúde também.


Eu sou deficiente ?
Todo mundo pode fazer melhor algumas coisas do que outras. Se as pessoas não conseguem fazer alguma coisa, dizemos que elas têm uma deficiência. Não é ruim ter uma deficiência.
Algumas pessoas podem chamar você de deficiente e não ver todas as coisas que você pode fazer. Eu posso ter um namorado ou uma namorada ?
Sim ! Como qualquer um, pessoas com síndrome de Down querem ter amigos próximos e pessoas que gostem delas.


Eu posso ter filhos ?
Se você é uma mulher com síndrome de Down, normalmente você pode ficar grávida e ter bebês. Mas se você é um homem com síndrome de Down, pode ser que você não seja capaz de fazer bebês. A maioria dos homens com síndrome de Down não têm muito esperma (que é preciso para se fazer bebês). Cuidar de bebês dá muito trabalho. Você precisa pensar bem antes de planejar se tornar mãe ou pai. Tudo bem se você decidir não querer um bebê. Se você quiser ser mãe ou pai, mas não puder ter um bebê, talvez você fique muito triste. Pode ser bom achar alguém em quem você confie para falar sobre isso.


O meu bebê terá síndrome de Down ?
Talvez. Metade dos bebês de mães com síndrome de Down têm síndrome de Down também.


Histórias sobre síndrome de Down que não são verdade !!
Muitas pessoas não sabem nada sobre síndrome de Down e dizem coisas que não são verdade. Não leve a sério tudo que ouve sobre síndrome de Down.



1 Muitas pessoas acham que todo mundo que tem síndrome de Down é alegre e fácil de levar
Não é verdade. Como todas as pessoas, isso só é certo algumas vezes. Mesmo se você é fácil de levar, você provavelmente quer as coisas da sua maneira de vez em quando. Pode ter horas em que você está chateado ou magoado. Você não precisa ficar alegre o tempo todo.



2 Pessoas com síndrome de Down não são tão boas quanto as outras pessoas.
Não é verdade. Isso é MUITO errado. Você é uma parte importante da sua família e da comunidade onde você mora.



3 Pessoas com síndrome de Down não podem namorar nem ter um namorado ou namorada
Não é verdade. Como todo mundo, você pode ter amigos próximos, sair para paquerar e gostar de outras pessoas. Você pode se casar, se você encontrar a pessoa certa, ou viver junto como companheiros. Não há razão para não fazer isso, mesmo se você precisar de alguma ajuda.

Especial ??



Relato de um pai que defende a inclusão


Não foram poucas as vezes em que me chamaram de pai especial por ter um filho com Síndrome de Down. Em nenhuma delas eu deixei a pessoa sem resposta.Se eu sou especial, não é por ter um filho com deficiência, até porque eu tenho outra filha que não tem deficiência e, nem por isso, sou para ela um pai ordinário (sim, o antônimo de especial é ordinário). Meus filhos podem me achar especial, assim como eu os acho especiais, porque são meus filhos.
Toda essa linguagem caridosa e piegas a respeito de pessoas com deficiência só serve para fazer com que as pessoas os tratem como coitadinhos, que não são. Pior, ao tratá-los com pena, acabam por não reconhecer as suas capacidades, pois junto com a comiseração vem a falta de confiança de que as crianças com deficiência vão conseguir alcançar os mesmos objetivos que as demais crianças.
Eu preferi enfrentar essa questão andando pela contramão. Até hoje não fui multado nem levei pontos na minha habilitação de pai.
Ao invés de tentar "consertar" a deficiência do meu filho, resolvi trabalhar o que ele tinha de bom. Ao invés de rebaixar as minhas expectativas quanto ao que ele poderia alcançar, eu sempre as coloquei nas alturas.
Claro que ele não ultrapassou tudo que eu imaginava, mas nunca atribui os seus eventuais fracassos ao fato dele ter um cromossomo a mais.
O fato dele ser mais velho que a irmã serviu como um grande aprendizado. Ela é educada pela mesma lógica. A do enfoque potencial.
Nossa sociedade está acostumada a tratar todas as pessoas pelo enfoque deficitário, investimos em tentar resolver os pontos fracos dos nossos filhos.
Se a criança vai mal em matemática, logo procura-se uma aula de reforço. Se tem algum problema de comportamento, leva-se aos especialistas para ser medicado.Apesar de todo o discurso das escolas que falam em investir em habilidades, eu nunca conheci um pai que tenha sido chamado na escola porque o filho tirou nota 10 em alguma matéria.
No fundo, no fundo, o que falta a nós pais e aos educadores é a confiança de que qualquer criança pode aprender, desde que lhe seja oferecida a oportunidade e as condições materiais e pedagógicas.
Essas condições não passam pelo conhecimento técnico da deficiência, pelo contrário, saber que uma criança com Síndrome de Down tem excesso de material genético não faz a menor diferença na tabuada.
Não existe Geografia da Síndrome de Down, nem Português da paralisia cerebral, ou Matemática da tetraplegia. Assim como na educação familiar não existe uma disciplina ou um conjunto de valores diferentes de acordo com cor dos olhos de cada filho.
Enquanto ficarmos presos à "especialidade" dos nossos filhos vamos perder tempo precioso que poderia ser investido na formação deles. E, sem formação, nenhum filho, com ou sem deficiência, conseguirá se tornar um adulto autônomo.



Fábio Adiron é pai de uma criança com deficiência e militante na defesa da educação inclusiva. Membro da comissão executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva, criador e moderador de grupos de discussão sobre Síndrome de Down e Inclusão.


Escreve o blog “Educação: ampla, geral e irrestrita”.

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

Recadinho do Rodrigo!




No clima de Natal !
Olá amiguinho,

O Natal está chegando e com ele muitas festas e aquele sentimento gostoso de ajudar o próximo, seja com um presente ou somente com um abraço carinhoso...isso é legal, com certeza, mas devemos lembrar que estas ações devem ser durante o ano todo, pois carinho(assim como alimentos, roupas e brinquedos) as pessoas necessitam sempre...durante todos os dias do ano...principalmente carinho...e isso custa tão pouco, aliás...um abraço não custa nada!
Pense nisso, pois o retorno será o máximo !

abração do Rodrigo

PS. olha eu na foto tentando arrumar a árvore de Natal do Shopping...