quinta-feira, 29 de abril de 2010


DICA DE LIVRO:
A EFICIÊNCIA NA DEFICIÊNCIA

Este livro mostra o dia-a-dia da convivência, onde pode ser lido os encantos e desencantos de uma caminhada que deu certo. São 140 páginas de boa leitura e fotos, que por certo o fará ver que tudo é possível, desde que tentado.
SAIBA MAIS: LIVRO

A menina Down e a
ciranda de mulheres
Jornal Cruzeiro do Sul 28/04/2010

"Há alguns anos seria impossível ver
pessoas com Down
trabalhando, namorando,
vivendo a vida que todos nós vivemos,
com alegrias e decepções"

terça-feira, 27 de abril de 2010



Vídeo de lançamento e
apresentação do Manifesto
Pais de crianças autistas
devem estar atentas a sinais precoces do problema
Quando conduzido cedo, tratamento
ajuda a amenizar os traços de autismo.

LEIA MAIS NA ZERO HORA



segunda-feira, 26 de abril de 2010


COMEMORAÇÃO DOS 20 ANOS DO CID
Centro Integrado de Desenvolvimento

Divirta-se e comemore junto ! Terá muitas brincadeiras
para a garotada.

dia 02 de maio(domingo) - das 10h às 15h
Rua Fernandes Vieira, 553

A blitz será na frente do CID !

ESSE MUNDO TAMBÉM É MEU !
Essa semana, o Bom Dia Brasil apresenta uma série de reportagens sobre a luta de deficientes físicos contra a discriminação.

VALE A PENA CONFERIR.

sexta-feira, 23 de abril de 2010



Oi pessoal !

Sou a Marilce, mamãe do Rodrigo(e do André & Natália) e convido a todos para participarem encaminhando sugestões de assuntos(para que eu pesquise), sua história, enfim, qualquer coisa que possa acrescentar no nosso Blog para dividirmos com nossos leitores, ok?


Obrigada a todos que já
participam e são seguidores !

beijos
Mari
HOJE ESTOU FAZENDO 10 MESES !
(Aprendi a bater palminhas para meu aniversário que tá chegando)

DICA PEDAGÓGICA DA ESCOLINHA
DA TIA DAISY
(CASA DOS BEBÊS)

Brincar é coisa séria:

À medida que a criança cresce ela vai aprendendo várias brincadeiras, começa a gostar de brincar com outras crianças, e não perde a necessidade e nem o interesse como fazia nos estágios anteriores. A melhor maneira dela aprender a brincar é respeitarmos seu próprio ritmo, ajudá-la e encorajá-la, se necessário. Se a criança possui oportunidade de brincar com outras crianças da mesma idade, a maioria delas aprende,antes dos cinco anos, saberá dividir, compartilhar e conviver em grupos. Devemos proporcionar à criança muitas oportunidades de atravesar os diversos estágios de aprendizado. Além disso, é importante se ter idéia do que fazer durante as atividades com as crianças, para tornar as coisas mais fáceis para todas elas.

Adaptação: Sabrina Hrymalak
Quem quiser conhecer a Escolinha da Tia Daisy, poderá entrar em contato










Irmãos de crianças com deficiência nos dizem o
que precisamos saber!
Ao longo de suas vidas, irmãos têm uma necessidade de informação sobre a deficiência de seu irmão que vai se transformando com o tempo – e seu tratamento e implicações. Os irmãos têm maior segurança quando os pais e os profissionais envolvidos têm a iniciativa de dar informações relevantes.
Investir em Serviços para Irmãos
Irmãos terão provavelmente o maior impacto no desenvolvimento social de seus irmãos com deficiência; eles serão o "modelo de desenvolvimento típico" para seus irmãos por toda vida. Eles provavelmente estarão presentes nas vidas de seus irmãos por mais tempo que qualquer outra pessoa – mais tempo que seus pais e certamente mais do que profissionais de atenção. Apesar disso, existe pouco investimento para apoiar projetos que ajudem à irmãos a ter a informação, habilidades e suporte de que necessitam. Agências governamentais deveriam investir nesses membros da família que possivelmente terão papel fundamental no permanente bem-estar das pessoas com deficiência.
Chegar ativamente aos Irmãos
Pais e profissionais devem considerar convidar (mas não forçar) irmãos a comparecerem às reuniões sobre o programa de educação ou serviços familiares, planejamentos de transição e visitas a clínicas. Os irmãos freqüentemente têm inquietações legítimas que podem ser respondidas pelos profissionais de atenção. Irmãos também têm opiniões informadas e perspectivas que podem contribuir positivamente para a equipe de seu irmão com deficiência.
Tempo Exclusivo com os Pais
As crianças precisam saber da boca de seus pais que eles se importam com elas enquanto indivíduos. Quando os pais conseguem abrir um espaço na agenda atribulada para comer um hamburguer com o filho individualmente, isso expressa uma mensagem que ele pode contar com os pais também e abre uma excelente oportunidade de falar sobre uma série de assuntos.
Preocupações dos Irmãos a respeito do Futuro
Irmãos devem ser ouvidos sobre se e como eles se envolverão nas vidas de seus irmãos com deficiência quando forem adultos e o nível, tipo e duração deste envolvimento. Quando os pais fazem planos para o futuro de seus filhos com deficiência, eles podem tranqüilizar seus filhos ouvindo suas sugestões, considerando planos alternativos e levando em conta que a disponibilidade de sues filhos pode mudar ao longo do tempo. Quando os irmãos são chamados para conversar e recebem a mensagem cedo de que eles contam com o apoio de seus pais para realizar seus próprios sonhos, seu envolvimento futuro será uma escolha, no lugar de uma obrigação.


Adaptação: Marilce Giglio

terça-feira, 20 de abril de 2010


UTILIDADE PÚBLICA:

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)
secretariafbasd@gmail.com

AFAD Porto Alegre - Associação dos Familiares e Amigos do Down
Avenida Cristóvão Colombo, 398, sala 401
Porto Alegre - RS
Fone: 51-3222-0850
afadpoa@afadportoalegre.org.br

FADEM - Fundação de Atendimento de Deficiência Múltipla
Rua Frei Henrique Golland Trindade, 445 / Porto Alegre - RS
Fone: (51) 3328-6780
fadem@fadem.com.br

Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais - CRIE
Av. Bento Golçalves, 3722 POA-RS
Fone: 51 39011400/1401

Apae de Porto Alegre
RUA URUGUAI, 300/14º ANDAR - CENTRO Porto Alegre - RS
Telefone: (51) 3224-4645

domingo, 18 de abril de 2010

Oi genteeeee !

Depois que o Rodrigo saiu na ZH e ficou famoso...recebi milhares de recadinhos muito legais e carinhosos, e um deles em especial quero publicar aqui (c/a autorização da Roberta).
A Roberta é a mamãe do Gustavo;;;uma mãe e tanto, com certeza...um exemplo de vida, força e determinação.
Obrigada Roberta por dividir conosco sua história !

"Oi Marilce,
Meu nome é Roberta, tenho 27 anos, moro em Alvorada/RS. Uma amiga me indicou o blog e eu adorei, parabéns pelo filhote, ele é lindo! Eu tb fui uma mãe especial... Em dezembro de 2008 naceu o Gustavo(amor da minha vida) e ele era Down...Fiquei sabendo disso aos dois meses de gravidez, confesso que foi um choque, pq "todos vão à Italia né"! Mas ao mesmo tempo estava muito feliz pois o meu maoir tesouro estava por vir: meu filho! Tive todo o apoio do meu marido e amamos o Guga incondicionalmente! Porém, ele nasceu com muitas complicações no coração, intestino, rim e acabou com uma infecção no sangue e 30 dias depois foi morar com papai do céu!Meu mundo acabou, pq me preparei para recebe-lo e quando ele veio não pude mostrar como eu era capaz de cuidar dele. Aprendi muito sobre a sindrome, pesquisei horrores, mas Deus não quis que ele ficasse aqui comigo...Hoje, um ano depois, estou me recuperando e quem sabe ter um outro filho...Mas o Guga me ensinou que ser especial é uma benção de Deus e que mães de crianças especiais são escolhidas pq tb são especiais! Parabéns pelo teu empenho com teu filhote, é isso mesmo "Ser diferente não faz a mínima diferença"!! Vou acompanhar o crescimento do Rodrigo pelo blog e, quando eu providenciar um amiguinho aviso vcs!
Um grande beijo,
Roberta "

quarta-feira, 14 de abril de 2010

BOM DIA AMIGUINHOS !!

Estou famoso !!
Apareci na Zero Hora

(BLOG NAVE MÃE)...

Dê uma espiadinha :

Zero Hora

segunda-feira, 12 de abril de 2010

Ao Trabalho
A educação para a capacitação profissional deve começar cedo.

Trabalhar é mais do que executar uma tarefa remunerada. É também atuar no mundo de forma produtiva, estabelecer relações sociais e alcançar satisfação. Por isso, a atividade profissional deve ser um dos objetivos de vida também do portador de condições especiais. Mas a capacitação para o trabalho não se dá por passe de mágica, na juventude, observam os especialistas. É o resultado de um processo que deve começar na infância e depende muito do estímulo à autonomia e da forma de encarar os talentos e as limitações da criança.

SENAI
Como assim, falar de sexo?
O tempo em que a curiosidade desperta pode ser um pouco diferente em cada criança, mas ela tem o direito de saber tudo sobre o assunto.

Elas têm o direito de lidar com a própria sexualidade e vão ter os mesmos questionamentos. O que muda é o tempo em que as dúvidas começam a aparecer. Não falar do assunto com o intuito de não estimular pode ter efeito inverso. "Sexualidade é inerente a qualquer pessoa. E não é só sexo. É falar de auto-estima, afetividade, confiança. Do que é gostar, namorar. A criança deficiente precisa ter oportunidade de aprender também", diz Ana Cláudia Bortollozi Maia, autora do livro Sexualidade e Deficiências (Editora Unesp). Ouvir os filhos, prestar atenção no comportamento deles, responder às perguntas à medida que forem chegando — e não adiantar o assunto — e dialogar sem julgar são maneiras positivas de conversar com seu filho. "Não fantasie. Explique tudo com clareza, dê nomes corretos para as partes do corpo, sem eufemismo. Assim, ele pode relatar o que acontece, o que sente", afirma. Fazer da deficiência mais uma barreira para a inclusão das crianças é um erro comum, mesmo que tenha um caráter protetor.
É função dos pais orientar sobre esse assunto.
LEIA MAIS:

Filhos para o mundo
Dar autonomia ao filho também faz parte da educação.


Pais protegem os filhos por instinto. Quando têm em casa uma criança especial, o risco de exagerar na dose é ainda maior. Por desconhecimento da deficiência ou por medo de rejeição, acabam impedindo o filho de realizar diversas atividades que ele seria perfeitamente capaz de executar sozinho. Foi, por exemplo, o que aconteceu com a menina Flor na novela América, que no início da trama não tinha permissão da mãe nem mesmo para sair de casa com outro adulto. Parece exagero da TV, mas não é. Com a melhor das intenções – deixar a criança em segurança –, os pais acabam caindo em uma armadilha. "O cuidado exacerbado atrasa e outras vezes até talha a possibilidade do desenvolvimento físico e emocional da criança. Ela pode até criar uma independência desnecessária, porque não vive a vida real", explica Maria Luisa Sprovieri Ribeiro, pedagoga e professora de Educação Especial da Faculdade de Educação da USP. "Ter deficiência não significa ser incapaz. Cada um tem suas potencialidades. Cabe aos responsáveis reconhecê-las e trabalhá-las." O melhor caminho para evitar a superproteção que isola a criança especial é a informação: saber das necessidades da criança e ajudar a superá-las, acreditando na sua capacidade. Não se esqueça. Educar é também dar condição de autonomia.

Acerte o passo
Saiba os erros mais comuns na educação da criança com deficiência e ajude mais seu filho.

LEIA MAIS: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI16629-15159,00.html

sexta-feira, 9 de abril de 2010


A fábula do Porco-espinho...
Durante a era glacial, muitos animais morriam por causa do frio. Os porcos-espinhos, percebendo a situação, resolveram se juntar em grupos, assim se agasalhavam e se protegiam mutuamente, mas os espinhos de cada um feriam os companheiros mais próximos, justamente os que ofereciam mais calor.
Por isso decidiram se afastar uns dos outros e voltaram a morrer congelados, então precisavam fazer uma escolha: Ou desapareceriam da Terra ou aceitavam os espinhos dos companheiros. Com sabedoria, decidiram voltar a ficar juntos. Aprenderam assim a conviver com as pequenas feridas que a relação com uma pessoa muito próxima podia causar, já que o mais importante era o calor do outro. E assim sobreviveram.
Moral da História
O melhor do relacionamento não é aquele que une pessoas perfeitas, mas aquele onde cada um aprende a conviver com os defeitos do outro, e admirar suas qualidades.

Oi amiguinhos ! Eu de novo...

Nestes últimos dias mamãe não pôde postar muitas coisas pq estava correndo com meu papai para fazer alguns exames importantes em mim...papai estava bem preocupado(bem doidão), mas mamãe disse que não seria nada e assim foi ...meus exames estão bem e estou pronto para fazer muita bagunça ! Este exame com nome esquisito (rx p/ verificar instabilidade Atlanto-axial) foi solicitado pela Fisioterapeuta do Cavalo Amigo onde faço a Equoterapia.

Mamãe colocou informações sobre este exame que fiz:

Instabilidade Atlanto-axial
A hipotonia ligamentar pode propiciar uma condição de instabilidade entre as duas primeiras vértebras. Isto acontece em aproximadamente 10 a 20% dos casos. O raio-X detecta o aumento do espaço intervertebral e sugere uma possível sub-luxação mediante esforços maiores na região do pescoço. São contra-indicados nestes casos atividades bruscas com o pescoço, como cambalhotas ou mergulhos. Em casos de cirurgia com entubação é essencial o RX, uma vez que a manobra na hora da entubação pode sub-luxar a região cervical. Um deslocamento vertebral pode levar a lesões medulares a até à morte. O raio-X cervical deve ser aconselhado a todas as crianças com Síndrome de Down. Só um especialista pode dar um laudo seguro em relação à instabilidade atlanto-axial.

quinta-feira, 8 de abril de 2010

quarta-feira, 7 de abril de 2010

OLÁ AMIGUINHOS!
MUITA GENTE PEDIU PARA MAMÃE MAIS FOTOS MINHA ... ENTÃO AÍ VAI ...













Ministério Público de Pernambuco e UNICEF procuram parceria para projeto de inclusão escolar

A inciativa é tão boa que deveria ser imitada em todos os estados !

O Ministério Público de Pernambuco e o Unicef estão procurando entidades parceiras que disponibilizem arquitetos ou engenheiros civis para iniciar a execução de projeto de inclusão escolar de crianças e adolescentes com necessidades educativas especiais.

terça-feira, 6 de abril de 2010


Noiva paraplégica realiza ensaio fotográfico em SC
Não é só na ficção, com a personagem Luciana, vivida por Alinne Moraes em Viver a Vida, que pessoas com deficiência física resolvem valorizar sua beleza e posar para ensaios fotográficos.
Quelen de Oliveira Paim, que é paraplégica, casou-se em Itajaí (SC) no dia 12 de março com Deyvid Santos e resolveu fazer um ensaio fotográfico para celebrar a ocasião.
"Em momento algum deixei que a deficiência afetasse minha vida, surpreendendo todos a minha volta."

http://mulher.terra.com.br/interna/0,,OI4351796-EI1377,00-vc+reporter+noiva+paraplegica+realiza+ensaio+fotografico+em+SC.html
Parabéns Quelen !! Ficou lindo seu ensaio !!

domingo, 4 de abril de 2010

QUE SUA PÁSCOA SEJA RECHEADA DE PAZ, AMOR, AMIZADES, SAÚDE E SOLIDARIEDADE AO PRÓXIMO!


quinta-feira, 1 de abril de 2010


Sessão Solene na Câmara Federal em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down!
Dia 06 de abril de 2010, às 10 horas no plenário Ulisses Guimarães da Câmara Federal.

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21.
A primeira comemoração da data foi em 2006. É importante destacar como, a partir da data, instituições, grupos informais e pessoas com Síndrome de Down se reuniram para levantar mais alto a bandeira da inclusão, independente das linhas de pensamento que cada um segue. O objetivo de todos é comum - combater o preconceito e lutar para que os direitos de cidadão das pessoas com síndrome de Down sejam observados.
Durante a sessão a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down-FBASD lançara o "Prêmio Personalidade Inclusiva" em reconhecimento a quem faz a inclusão social acontecer.

Oi gente !
Estive atrapalhada estes últimos dias e fiquei sem postar, mas estou de volta e com mais notícias:
Lembram daquele caso da menininha Clara(postei anteriormente a matéria da ZH) que uma escola negou sua matrícula?
Pois é sobre isso que falaremos hoje.

Ela estuda atualmente no
Centro Integrado de Desenvolvimento (CID), fundado em 1990, aqui em Porto Alegre (que foi a escola que recebeu ela com muito carinho). O CID tem como proposta a educação inclusiva que está alicerçada na psicanálise e na pedagogia de projetos.

O CID, convida você a conhecer seu trabalho!
Conheça mais...VALE A PENA !
http://www.cid.g12.br/

abraços
Marilce