terça-feira, 31 de agosto de 2010

UTILIDADE PÚBLICA - POA/RS

REPASSANDO INFORMAÇÃO !!!
Oportunidade: vaga para Prom. Vendas para Deficientes‏

Empresa multinacional do ramo de alimentos.
Atividade de promotor de vendas em redes de supermercados.
Essa vaga é especifica para DEFICIENTES em POA/RS
Salário R$ 950,00
Contato: Monique
Fone: 51 30122805
xkrh@xk.com.br
validade: 31/10/2010

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

MENSAGEM DA SEMANA


"Tenha sempre presente que a pele se enruga, o cabelo embranquece, os dias convertem-se em anos...Mas o que é importante não muda... a tua força e convicção não tem idade. O teu espírito é como qualquer teia de aranha. Atrás de cada linha de chegada, há uma de partida".

Método Bobath



Bom dia !!

Neste final de semana o Rodrigo teve a primeira avaliação da Equoterapia e a tia Jê (fisioterapeuta do Cavalo Amigo) nos informou que ele está se desenvolvendo muito bem, portanto como ele já está com um bom controle do tronco, iniciará a montaria sozinho(auxiliado pelos terapeutas que estarão ao lado do cavalo), pois precisamos começar o fortalecimento do quadril que ajudará para que ele comece a engatinhar, pois como o bebê com SD possui baixo tônus muscular (pela imaturidade de seus músculos), ele precisa fazer este trabalho de estimulação. Fora isso ajudaremos com um trabalho paralelo em casa(trabalhando com o rolo - Método Bobath).

No Método Bobath, o paciente aprende a sensação do movimento, e não o movimento em si. O objetivo é facilitar o movimento motor e inibir movimentos e posturas anormais. Este método é extremamente importante para o desenvolvimento motor da criança, podendo ser aplicado precocemente em bebês, antes que se estabeleçam as desordens de postura e de movimentos, que, em muitos casos, podem ser evitadas. A indicação do equipamento depende do comprometimento neuro-motor e da inabilidade dos movimentos de cada paciente. Podemos definir o Método Bobath como uma técnica de reabilitação neuromuscular que utiliza os reflexos e os estímulos sensitivos para inibir ou provocar uma resposta motora, sempre respeitando os princípios da normalização do tônus e da experimentação de um movimento ou de um controle estático normal.
O tratamento realizado pela fisioterapia inclui movimentos ativos e passivos no rolo, mas só os ativos podem dar as sensações essenciais para a aprendizagem dos movimentos voluntários. O objetivo dessa técnica é diminuir a espasticidade muscular e introduzir os movimentos automáticos e voluntários, a fim de preparar o paciente para os movimentos funcionais, onde o tônus anormal pode ser inibido e os movimentos mais normais, facilitados.

FONTE: http://www.portaldafisioterapia.com

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Albino Incoerente


2º Prêmio Blog Books

Promovido pela editora Singular Digital e o Universo do Autor, o concurso transforma em livro os melhores blogs do Brasil. O Albino Incoerente concorre na categoria Educação.
A transformação do conteúdo do Blog do Albino em livro significaria passo fundamental na propagação da causa albina (não há nada publicado no país sobre este tema!) e da inclusão, de forma geral.


Portanto, entrem lá e votem !!

quinta-feira, 26 de agosto de 2010


ATENÇÃO BLOGUEIROS !!!
Para que a campanha contra o crack tenha efeito, sua adesão é fundamental !!
Promova eventos na sua comunidade, na sua escola, na sua cidade. Use o material disponível no site
Crack, Nem Pensar para confeccionar materiais de prevenção às droga e depois divulgue no seu Blog a sua mobilização.

quarta-feira, 25 de agosto de 2010

TESTE DA ORELHINHA


Teste da Orelhinha torna-se obrigatório em hospitais públicos.

A partir de agora, hospitais e maternidades públicas são obrigados a fazer gratuitamente o exame de Emissões Otoacústicas Evocadas, mais conhecido como teste da orelhinha. O exame, verifica se o bebê responde a algum estímulo sonoro e deve ser realizado no primeiro mês de vida. Em cada grupo de 10 mil recém-nascidos, 30 apresentam problemas de surdez. Uma das causas freqüentes são as infecções virais na gravidez, como a rubéola, perfeitamente evitáveis com orientação no pré-natal. Mas se ela falhou, uma boa assistência no nascimento permite que a deficiência seja detectada cedo e não comprometa o desenvolvimento da criança.

NOTA IMPORTANTE:
Esse teste da orelhinha pode ser um pouco contraditório, como me explicou a Pediatra do Rodrigo, pois, alguns dias após o nascimento o bebê pode apresentar alguns resquícios de substâncias dentro do ouvido o que pode "mascarar" o teste da orelhinha.
Sem avisar, fazíamos barulhos atrás do Rodrigo, como bater palmas, para ver se ele localizava o som, porém não tinhamos nenhum retorno dele, fazendo que entrassemos em pânico com a situação, foi feito exames mais especificos(após o da orelhinha) que identificou um problema de audição, porém hoje em dia notamos que ele já escuta normalmente, tendo a capacidade de identificar os sons e atender quando chamado pelo nome. Ele passará por uma nova avaliação com fono e otorrino para verificar se haverá necessidade de repetir os exames.

segunda-feira, 23 de agosto de 2010

MENSAGEM DA SEMANA

O Bambu Chinês

Depois de Plantada a semente do Bambu chinês, não se vê nada por 5 anos aproximadamente - exceto um pequeno broto.Todo o crescimento é subterrâneo; uma complexa estrutura de raiz, que se estende vertical e horizontalmente pela terra, está sendo contruída. Então, ao final de 5 anos, o bambu chinês cresce até atingir a altura de 25 metros.
Muitas coisas na vida pessoal e profissional são iguais ao bambu chinês. Você trabalha, investe tempo, esforço, faz tudo o que pode para nutrir seu crescimento e , às vezes, não vê nada por semanas, meses ou anos.Mas, se tiver paciência para continuar trabalhando, persistindo e nutrindo, o seu quinto ano chegará; com ele virão mudanças que você jamais esperava.
Lembre-se de que é preciso muita ousadia para chegar às alturas e, ao mesmo tempo, muita profundidade para agarrar-se ao chão.

CONVITE








Conheçam o Blog REPAGINANDO A VIDA, que tem como objetivo fornecer informações de caráter social, além de estimular o sendo critico-participativo da população.

http://repaginandoservicosocial.blogspot.com/
Credenciamento de pessoas com deficiência para estacionamento gratuito na área azul

A Secretaria Especial de Acessibilidade e Inclusão Social (Seacis) cadastra as pessoas com deficiência para habilitação à gratuidade no estacionamento rotativo pago da cidade. Esse cadastro deve ser feito na Ouvidoria da Seacis (Rua Siqueira Campos, 1.300, 2° andar, sala 202 - Centro). O acesso grátis ao estacionamento rotativo será possibilitado mediante Adesivo de Identificação do Veículo e Credencial de Isenção. Para habilitar-se à isenção de pagamento no estacionamento rotativo, as pessoas com deficiência física, auditiva, mental ou visual, condutoras de veículo ou transportadas, devem apresentar atestado médico e documentos pessoais, conforme descrito abaixo.
Atestado, documentos e observações:
Cartão Tri de Isento da Pessoa com deficiência ou atestado médico atual, com data de lançamento inferior a 90 dias, no qual conste:-
Nome da pessoa com deficiência- Nome/classificação da doença e CID (Código Internacional de Doença)- Deficiência permanente verificada- Assinatura do médico e inscrição no Conselho Regional de Medicina (CREMERS)
Documentos- Cópia de documento de identidade oficial com CPF.- Cópia do Certificado de Registro e Licenciamento do Veículo (CRVL) do veículo utilizado no transporte- Comprovante de pagamento de taxa.
Observações- Será cadastrado um único veículo por pessoa com deficiência ou transportador de pessoa com deficiência.- Entidade de natureza filantrópica com registro no Conselho Municipal de Assistência Social pode cadastrar veículo destinado ao transporte de pessoa com deficiência, desde que exceda o PBT de 3.500 kg e tenha licenciamento para no mínimo oito passageiros.
O candidato ao cadastro para habilitação à gratuidade no estacionamento rotativo pago na cidade pode valer-se do formulário para recurso e ressarcimento de multas da EPTC para preencher dados e assinatura.
Pessoa com deficiência titular de passe-livre do transporte coletivo municipal com prazo de validade vigente pessoa com deficiência condutora de veículo detentora de Carteira Nacional de Habilitação devem apresentar fotografia 3x4, cópia da CNH e cópia do Certificado de Registro de Licenciamento de Veículo (CRLV).

Mais informações na Ouvidoria da Seacis, pelo telefone 3289-1141 pessoalmente (Rua Siqueira Campos, 1.300, 2º andar, Sala 202), ou pelo e-mail ouvidoria@seacis.prefpoa.com.br.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

PINTANDO O SETE COM PAPAI



FESTA DO DIA DOS PAIS NA CASA DOS BEBÊS

Muita alegria, brincadeiras e presentes(confeccionados pelos bebês)...assim foi a Festinha para comemorar o Dia dos Pais na escolinha. Meu papai brincou muito comigo e ganhou um quadro bem bacana pintado por mim ! Te cuida Van Gogh !!!
abração
Rodrigo




quinta-feira, 19 de agosto de 2010

Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (PFDC)



O objetivo é garantir o cumprimento de normas voltadas a direitos de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida.
A ministra-chefe da Casa Civil encaminhou aos órgãos responsáveis pelas obras e projetos do Programa de Aceleração do Crescimento (PAC) ofício da Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (PFDC) sobre acessibilidade de pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida. O documento solicita que as exigências de acessibilidade nas obras e projetos financiados com verbas públicas sejam destacadas na apresentação das regras do PAC.

Procuradoria Geral da República
(61) 3105-6404/6408

FONTE: Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão (PFDC)

terça-feira, 17 de agosto de 2010

RECADINHO

Papais e mamães...
Não é porque seu filho é diferente e tem dificuldades, que não será querido e feliz. Arregacem as mangas. Aproveite cada momento do dia para ensinar e ele aprender. A boa mãe e o bom pai, além de não se envergonharem de mostrar o filho ao mundo, mostram o mundo ao filho.

Pratique inclusão social, cidadania, tolerância e solidariedade !!!


abração
Rodrigo

"democratização dos corpos"



À primeira vista, A Moda Está em Baixa é apenas o nome da coleção criada pela estilista Carina Casuscelli, feita exclusivamente para mulheres com nanismo. São roupas descoladas e elaboradas com as medidas apropriadas para quem tem em média 1 metro de altura - umas menos e outras poucos centímetros mais. Mas a grife das pequenas, como as anãs preferem ser chamadas, tem propositalmente duplo sentido: por trás dos modelitos, Carina, que tem em seu currículo prêmios importantes, transformou seu negócio em uma maneira de contestar a camisa de força que a moda impõe à beleza.
"A diversidade feminina é desprezada na moda", ressalta a criadora da marca de 31 anos, que também é atriz e diretora de teatro, videomaker, maquiadora e figurinista. "O padrão de beleza é tão forte que as mulheres não se sentem à vontade com seus corpos e suas características." O resultado disso é a eterna insatisfação. O pior, no entanto, é vivenciado pelas mulheres com deficiência física que sequer são lembradas, uma legião invisível, apesar de ter poder de compra e desejos de consumo.
Para Carina, ao não abrir espaço para essa fatia - que incluem pequenas e cadeirantes, por exemplo - a moda está perdendo a conexão com suas consumidoras. "Muito mais legal do que padronizar, é dar espaço ao que chamo de democratização dos corpos", ressalta a estilista, fã do universo do cineasta Pedro Almodóvar, povoado por personagens excêntricos.

segunda-feira, 16 de agosto de 2010

MENSAGEM DA SEMANA



Olha teu jardim

Olha no teu jardim jardim as rosas entreabertas,e nunca as pétalas caídas;
OBSERVA em teu caminho a distância vencidae nunca o que falte ainda;
GUARDAdo teu olhar os brilhos de alegria e nunca as névoas de tristezas;
RETÉM da tua voz risadas e canções e nunca os teus gemidos;
CONSERVA em teus ouvidos as palavras de amor e nunca as de ódio;
GRAVA em tua pupila o nascer das auroras e nunca os teus poentes;
CONSERVA no teu rosto as linhas do sorriso e nunca os sulcos do teu pranto;
GUARDA da tua face apenas as carícias, esquece as bofetadas;
CONSERVA de teus pés os passos retos e puros, esquece os transviados;
GUARDA de tuas mãos as flores que ofertaram, esquece os espinhos que ficaram;
CONSERVA as mensagens bondosas, esquece as maldições;
RELEMBRA com prazer as tuas escaladas, esquece o prazer fútil das descidas;
OLHA de frente o sol que existe em tua vida, esquece a sombra que fica atrás;
A bondade é mais forte em nós e dura muito mais do que o mal que nós mesmos praticamos;
Seja OTIMISTA, e não te esqueças de que...É NO FUNDO DA NOITE SEM LUAR QUE BRILHAM MUITO MAIS AS ESTRELAS!!!
Advogada acometida de doença degenerativa escreve livro com o nariz

Alexandra Lebelson Szafir, 42 de idade, sempre foi uma mulher inquieta. Nem mesmo a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa que a impede de falar e movimentar qualquer parte de seu corpo (a não ser os olhos e o nariz) fez a advogada criminalista desistir de trabalhar. Há poucas semanas, ela lançou "DeScasos: uma advogada às voltas com o direito dos excluídos" (Editora Saraiva, 82 páginas, R$ 19,90), seu primeiro livro.
Ele foi escrito com uma ajuda especial: um software que dá ao nariz de Alexandra a possibilidade de mover o mouse e teclar. Durante a preparação do livro, ela nunca parou de trabalhar. Ela é sócia do escritório de Advocacia Toron, Torihara e Szafir (São Paulo, capital). O atendimento gratuito a pessoas que jamais poderiam pagar por um advogado também nunca parou.
FONTE: Site Deficiente online

sexta-feira, 13 de agosto de 2010



NÃO ESQUEÇA:
AMANHÃ É DIA DE VACINAÇÃO !!




2ª etapa da Campanha Nacional de Multivacinação contra a Paralisia Infantil ou poliomielite.
A Secretaria convida todos os pais a levarem seus filhos menores de cinco anos a Policlínica e nos postos de saúde da cidade para imunizar as crianças. A vacinação é o meio mais eficaz de prevenir a poliomielite. A doença é causada pelo vírus (poliovirus) e transmitida através de via oral durante a fala, tosse ou respiro. A falta de saneamento básico e o elevado número de crianças morando em uma mesma residência favorecem a transmissão do vírus.

A VIDA COM LOGAN
O Logan é um menino que nasceu com a síndrome de Down e que desafia diariamente as expectativas de todos que o cercam e muitos outros limites...
Conheça suas aventuras (e travessuras) em tirinhas feita por seu pai no site www.avidacomlogan.com.br

PROGRAMA INCLUIR SISTEMA FIERGS


GRATUÍTO
Curso de Arte Final Digital

Serão disponibilizados gratuitamente lanches e transportes aos participantes.

Faça sua inscrição até 23 de agosto pelo e-mail: curriculo.incluir@fiergs.org.br com o assunto "Curso de Arte Final Digital"

quinta-feira, 12 de agosto de 2010

UTILIDADE PÚBLICA



Nasceu com o objetivo de unir pessoas com deficiência visual através da literatura e do teatro.
Trabalha pela inclusão cultural, artística e educacional da pessoa com deficiência visual. Atua desde o ano de 2000 com diversas ações, especialmente no Estado do Rio de Janeiro, graças ao patrocínio e apoios culturais de alguns parceiros. O Projeto Livro Falado foi idealizado e é coordenado por AnaLu Palma(Mestre em Teatro pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro.)

PATROCÍNIO
Petrobras, Governo Federal, Ministério da Cultura.


Divulgue a idéia... facilite (aos que não vêem) o acesso a diversas obras.




IMPORTANTE !!


Usando a terminologia correta

Substituir as expressões: "portador de deficiência", portador de necessidade especial", "deficiente", "incapacitado", "inválido", "pessoa dita deficiente" pelo termo correto:
A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável e ultrapassado.

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

exemplo de determinação e de vontade de viver !!


Amigos,

Recebi por e-mail e repasso a vocês, pois isto sim é exemplo de determinação e de vontade de viver !!

Em 21 de outubro de 2000, quando tinha apenas três anos, a menina chinesa Qian Hongyan perdeu as duas pernas num acidente de carro. A família Hongyan não tinha dinheiro suficiente para conseguir-lhe equipamento ortopédico de alta tecnologia para ajudá-la a locomover-se; assim seu pai deu a ela uma bola de basquete improvisando uma proteção ao seu corpo.
Mesmo com toda essa dificuldade ela era capaz de ir de sua casa até a escola literalmente saltando com a bola de basquete envolvendo uma armação de madeira acoplada ao seu corpo.
Cinco anos mais tarde, em maio de 2008, especialistas do Centro de Pesquisas de Reabilitação Ortopédica da China, na capital Beijing, conseguiram finalizar um projeto dando-lhe pernas protéticas especialmente criadas para sua situação.

O sonho de Qian Hongyan é participar nos Jogos Olímpicos Especiais de 2012 e tornar-se uma campeã do mundo. Tem trabalhado arduamente para alcançar seu objetivo!


A origem das informações do blog é do site da The All-China Women's Federation (ACWF) http://www.womenofchina.cn/Profiles/EverydayWomen/19612.jsp, postado em 12 de outubro de 2007 - (Federação de Todas as Mulheres Chinesas) que segundo o resumo de um artigo de um professor da Universidade da Fórida é uma instituição financiada pelo Governo, que tem a difícil tarefa de conciliar diferentes interesses de ambos, Estado e das mulheres chinesas.

3ª Conferência Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Conferência da Pessoa com Deficiência

A 3ª Conferência Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Porto Alegre será realizada dia 11 e 12/08, no Centro de Eventos do Parque Maurício Sirotsky Sobrinho (Harmonia). Cerca de 260 pessoas inscreveram-se pela Internet.
A abertura do evento ocorre às 14h.
Com o tema "Inclusão com Qualidade de Vida", a conferência é uma realização do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Porto Alegre (Comdepa) e da prefeitura, por meio da Secretaria Especial de Acessibilidade e Inclusão Social (Seacis).

Interessados em debater os temas podem credenciar-se antes do início do evento, entre as 12h e as 14h, no local. A conferência será transmitida em tempo real pela Internet, via Procempa.
O acesso aos dados pode ser feito pelo endereço: mms://pwvideo1.procempa.com.br:8080/comdepa.
Hoje a transmissão será das 14h às 18h. Na quinta-feira, das 9h às 17h.
Pessoas com deficiência visual acompanharão os debates com materiais especiais facilitadores da leitura, em corpo 48 e em braile. Para os surdos, haverá tradução em Libras, a Língua Brasileira de Sinais.

Para o titular da Secretaria Especial de Acessibilidade e Inclusão Social (Seacis), Tarcízio, a conferência traz claro em seu tema que os direitos das pessoas com deficiência não se sobressaem como benefício exclusivo, mas como simples prerrogativa da inclusão que se assemelha a de outras minorias que necessitam de programas sociais. "Qualidade de vida pode significar várias coisas. Porém, para nós, pessoas com deficiência, tem um significado a mais: planejar a prevenção. Se temos qualidade de vida, significa termos acesso à gama de recursos que nos permite cuidar de nossos corpos limitados de forma autônoma e particular", destaca.

Pet terapia

Bom dia amigos !
Temos falado muito na Equoterapia, já que o Rodrigo faz esta atividade maravilhosa lá no
Projeto do Cavalo Amigo (POA/RS), mas hoje vamos falar sobre nossos outros amiguinhos especiais que também trazem um benefício enorme por nos darem um amor incondicional.


Pet terapia

No Brasil, a pioneira neste tipo de trabalho é a médica veterinária e psicóloga Hannelore Fuchs, que em 1987 se doutorou na USP com um estudo sobre os benefícios da interação de animais com pacientes. Dez anos mais tarde, em julho de 1997, a doutora fundou o projeto Pet Smile, um programa assistencial e educativo que efetua visitas periódicas, pré-programadas, com animais de pequeno porte, na maioria cães, a instituições de populações especiais: crianças e adultos em hospitais, crianças portadoras de necessidades especiais em escolas, crianças em creches e idosos. No ambiente hospitalar, a presença do animal é um apelo para o lado positivo do ser humano. Implica no fornecimento de um canal para criatividade, humor, imaginação, descontração, novos comportamentos e até mesmo a possibilidade de cura.
A criança necessita da interação com animais nas diversas etapas do seu desenvolvimento. Do ponto de vista da criança, o animal não agride, não é autoritário, não exige nada em troca, está sempre ali (é um "porto seguro"), é algo para tocar, para conversar. O animal dá amor, conforto físico, acolhe, leva a criança pela magia a um outro mundo. A experiência da criança com animais traz aprendizado, compreensão, interação física, crescimento, momentos lúdicos e avaliação de diferenças e semelhanças, que abrange processos físicos, cognitivos, afetivos e interpessoais.

Fontes:
http://www.bayerpet.com.br/responsabilidade/pet_smile.aspx
http://www.papodemae.com.br/search/label/Animais%20de%20estima%C3%A7%C3%A3o
http://www.clicrbs.com.br/especial/rs/bem-estar/19,0,2995398,Animais-de-estimacao-e-criancas-pequenas-em-casa-risco-ou-beneficio.html


* APROVEITO PARA MOSTRAR UM DOS NOSSOS AMIGUINHOS LÁ DE CASA...O NOME DELE É JÚNIOR E TEM 4 ANOS !

terça-feira, 10 de agosto de 2010

Mães Cadeirantes

Esta semana o tema no Papo de Mãe é Mães Cadeirantes!
Quem acompanhou o programa deve ter ficado impressionado com a determinação das entrevistadas, que mesmo diante de uma limitação física, não se deixaram abalar e levaram adiante o sonho de se tornarem mães.

Vacinação não causa autismo
Doze anos após ser publicado um estudo que relacionava vacinas ao desenvolvimento de autismo, o autor da pesquisa, Andrew Wakefield, tem sua licença médica cassada.

segunda-feira, 9 de agosto de 2010

MENSAGEM DA SEMANA

"Espalhe por todos a alegria que vive dentro de você.
Seja sua alegria contagiante e viva, a fim de expulsar a tristeza de todos os que o cercam. A alegria é uma tocha de luz que deve permanecer sempre acesa, iluminando todos os nossos atos e servindo de guia aos que se chegam a nós.
Se em você houver luz e você deixar abertas as janelas de sua alma, por meio da alegria, todos os que passarem pela estrada em trevas serão iluminados por sua luz."
Extraido do livro: Minutos de Sabedoria
FINAL FELIZ
Oi pessoal...Lembram do Paulo César, que precisava de ajuda pra conseguir uma
daquelas cadeirinhas que se acoplam a assentos de veículos?
Ele recebeu a doação!! Legal né?
Parabéns ao Blog do Albino Incoerente que mais uma vez agitou
os blogueiros e fez a diferença neste mundão de Deus.

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Domingo !

Neste domingo quero mandar meu super abraço para todos os Papais do mundoooo, mas principalmente para um em especial...
que é o meu Papai querido!
Eu agradeço papai, pelos abraços, risos, alegrias,
e momentos especiais a cada dia.
Por todas as maneiras com que você demonstrou o
quanto amava e se importava.
Por tudo o que você sempre fez.
Eu tenho muito orgulho e sou muito feliz por ter... .
..UM PAPAI COMO VOCÊ!!

FELIZ DIA DOS PAIS !!

Te amo pra sempre papai.

beijo
Rodrigo

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Para quem reside em SÃO PAULO

Projeto RH seleciona pessoas com deficiência para a Unilever

A Projeto RH seleciona pessoas com deficiência para vagas de assistentes de transporte para a Unilever. As oportunidades são para a cidade de São Paulo.
Os candidatos podem cadastrar currículo no site www.projetorh.com.br, especificando o interesse pela vaga.

terça-feira, 3 de agosto de 2010

MENSAGEM DA SEMANA


A GOTA

Havia uma gota em uma nascente de rio. Era uma simples gota, nada mais que isso. Mas em sua insignificância tinha uma utopia, um sonho. Sonhava em um dia, após vencer a correnteza e chegar ao encontro das águas, virar mar. Ora, quanta pretensão!
Uma gota, uma simples gota, querendo virar mar...Era difícil, sabia ela, porém não impossível. E agarrando-se nesse fio de esperança seguiu o seu curso natural de rio, sempre pensando no dia em que certamente encontraria o oceano. Desafios foram surgindo: pedras, evaporação, galhos, entre outros obstáculos, mas ela nunca desistia. Outras gotas que partiram com ela não chegaram ao fim, ficaram pelo caminho. Esta porém, talvez pela sua persistência, pela fé que tinha, de uma forma ou de outra sabia que um dia chegaria lá; e de fato, chegou.Venceu todos os obstáculos, chegou ao encontro das águas e finalmente realizou seu grande sonho. Hoje aquela gota, aquela ínfima gota, é mar. Graças à sua persistência conseguiu o que era considerado uma utopia, uma pretensão incomensurável. Não importa, hoje aquela gota é mar.

Você também pode ser mar, só depende de si próprio.Você pode ser como aquelas gotas que ficaram pelo caminho, ou como a gota que protagonizou esta estória.

Só depende de você!

A importância da internet para o diagnóstico.


Troca de informações pela internet ajuda a ciência a apressar o diagnóstico de muitas síndromes.

Habitualmente, as síndromes não têm cura, e sim tratamento para evitar suas complicações. Por isso, o diagnóstico precoce é tão importante.

Conheça a seguir algumas delas:

Edwards: A causa está num cromossomo 18 a mais. Ocorre em uma criança a cada 8 mil. O bebê nasce pequeno, com dedos sobrepostos, além de malformações cardíacas, renais ou no sistema nervoso. Precisa de estimulação e cuidados.
Síndrome de Down: ou trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. A síndrome de Down é geralmente identificada no nascimento.

Turner: Atinge as meninas, uma em cada 2.500. Elas nascem com um cromossomo sexual feminino a menos. Uma das principais caraterísticas é a baixa estatura. Não afeta a inteligência, mas leva a complicações cardíacas e renais. A menina não entra na puberdade e fica estéril. A reposição hormonal permite o aparecimento de características sexuais secundárias, como os seios, e estimula o crescimento.

Noonan: Um em cada 5 mil bebês tem a síndrome, considerada a segunda mais comum entre as que provocam malformação cardíaca depois da de Down. É hereditária, provocada pela alteração do gene localizado no cromossomo 12. As conseqüências são similares às da síndrome de Turner, mas atinge meninos também. O desenvolvimento sexual é tardio e pode haver deficiência mental. Cuidados com o coração são básicos no tratamento.

Ossos de Vidro: É o nome popular da síndrome hereditária "osteogênesis imperfecta": um defeito na produção do colágeno, principal proteína de sustenção dos tecidos. Provoca fragilidade óssea e ocorre em um bebê a cada 25 a 30 mil. Há manifestações mais ou menos graves. Na pior, o bebê sofre fraturas no útero por causa das contrações e pode não sobreviver ao parto. Na maioria dos casos, aparece tardiamente. A criança é vista como sapeca porque sempre quebra os ossos do corpo. O controle é feito com um tipo de repositor de cálcio (pamidronato de sódio), a partir de 1 mês de idade, além de hidroginástica e fisioterapia.

Prader-Willi: No início, o bebê tem dificuldades que atrapalham sua alimentação. Com o tempo, a principal característica é ter vontade de comer sem parar. Leva à obesidade. A causa é uma alteração no cromossomo 15, e atinge um em cada 10 a 15 mil bebês. Pode haver seqüela mental. O controle de peso é essencial.

Seqüência Moebius: Pode ser causada por fatores ambientais, um deles o uso da substância misoprostrol, remédio para problemas gástricos utilizado de forma inadequada para interromper a gravidez. Atinge uma criança em cada 2 a 3 mil. Os portadores não têm movimentação facial. Costumam nascer com os pés voltados para dentro, têm dificuldades de engolir e falar. A inteligência é normal. Com tratamento, que inclui exercícios para a fala e correção ortopédica, os sintomas regridem.

Hipotireoidismo: congênito Síndrome hereditária, causada por um defeito do metabolismo que impede o funcionamento da glândula tireóide, responsável pela produção de hormônios do desenvolvimento, até mesmo cerebral. Afeta um bebê em cada 5 a 10 mil. O tratamento é de reposição hormonal, para a vida toda. É importante começar cedo para evitar convulsões que podem deixar seqüelas. Pode ser diagnosticada no teste do pezinho.

Fenilcetonúria: Outra síndrome hereditária detectada no teste do pezinho e provocada por erro no metabolismo. A falta de uma enzima impede o organismo de eliminar fenilalanina, substância presente no leite, na farinha de trigo, nos refrigerantes à base de Cola, por exemplo. Em excesso, é tóxica para o sangue e leva a convulsões, com complicações cerebrais. O principal tratamento é orientação nutricional. Afeta uma criança em cada 7 a 12 mil.

X-Frágil: Alteração genética no cromossomo X. É hereditária e causa freqüente de deficiência mental principalmente no sexo masculino. Ocorre em um a cada mil bebês. Entre os meninos, 80% mostram os sintomas e, entre as meninas, 20%. Algumas crianças têm face alongada e queixo proeminente. Gera problemas de comunicação e aprendizagem e requer tratamento multidisciplinar.

segunda-feira, 2 de agosto de 2010


Os problemas causados pela Síndrome de Turner

Uma das anomalias cromossômicas mais frequentes que comprometem o sexo feminino é a Síndrome de Turner. Essa síndrome ocorre devido ao fato da menina apresentar somente um cromossomo sexual X.
Em casos normais, o feto feminino recebe um cromossomo sexual X da mamãe e outro do papai. Na Síndrome de Turner, é o cromossomo X do papai que não é recebido ou está com “defeito”.
Essa deficiência do cromossomo sexual acarreta em diversos problemas. O aborto espontâneo é muito comum, ocorrendo em mais de 90% dos casos dos fetos que apresentam a Síndrome.
Uma menina com Síndrome de Turner tem como característica ao nascimento a estatura baixa, inchaço das mãos e pés e muitas pregas no pescoço. Na idade pré-escolar, a baixa estatura ainda continua. Quando a adolescência chega, não há menstruação e nem há o desenvolvimento das mamas, já que seus ovários são deficientes por causa da ausência de um cromossomo sexual X.
Outros sintomas podem ser detectados, entre os quais implante baixo de cabelo na nuca, anomalias cardíacas, infecções de ouvido de repetição, diabetes e deformações na coluna. São características individuais e não se apresentam em todas as meninas com a Síndrome de Turner.
A deficiência intelectual é uma característica pouco presente, mas essas meninas têm uma maior dificuldade com o raciocínio não verbal, como a matemática.
Tratamentos - Muitas das características dessa síndrome genética podem ser amenizadas pela terapia hormonal. A prevalência da Síndrome de Turner varia de uma menina a cada 2000 nascimentos a uma menina a cada 5000 nascimentos. Já é possível detectar a doença no exame de ultrassom. Para se ter certeza, um exame de cariótipo deve ser realizado.
A menina deve ser acompanhada pelo médico endocrinologista para o início de um tratamento com o hormônio de crescimento onde se consiga uma estatura satisfatória. Não há uma idade ideal para que se comece o tratamento com esse hormônio, vai depender de criança para criança e seu crescimento.
Na adolescência, se não ocorrer o desenvolvimento da puberdade, o tratamento com hormônios femininos devem ser administrado, mas só depois que a estatura final seja alcançada.
Se houver deficiência cardíaca, otites de repetição ou outros sintomas devem ser tratados por especialistas. Uma terapia psicológica pode ser bem vinda para aumentar a auto-estima dessas meninas. A grande maioria dessas mulheres na idade adulta é estéril devido ao não desenvolvimento das gônadas durante o desenvolvimento fetal (que formam os ovários), mas um número reduzido dessas mulheres pode engravidar.

Que fique claro: uma menina com a Síndrome de Turner pode levar uma vida como todas as outras mulheres.