domingo, 28 de março de 2010


Olá pessoal !

Mamãe e eu estamos cada vez mais apaixonados pela Equoterapia, então queremos mostrar um pouquinho mais sobre estes animais (cavalos) tão especiais para nós.


EQUOTERAPIA - É a utilização do cavalo como recurso terapêutico para o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas portadoras de deficiência ou de necessidades especiais. Na equoterapia o cavalo é utilizado como um meio de se alcançar os objetivos terapêuticos. Ela exige a participação do corpo inteiro, de todos os músculos e de todas as articulações.

Durante toda a sessão as terapeutas também ajudam a estimular a auto-confiança, auto-estima, fala, linguagem, estimulação tátil, lateralidade, cor, organização e orientação espacial e temporal, memória, percepção visual e auditiva, direção, analise e sintese, raciocinio, e varios outros aspectos. Na esfera social, a equoterapia é capaz de diminuir a agressividade, tornar o paciente mais sociável, melhorar sua auto-estima, diminuir antipatias, construir amizades e treinar padrões de comportamento como: ajudar e ser ajudado, encaixar as exigências do próprio indivíduo com as necessidades do grupo, aceitar as própias limitações e as limitações do outro.

O praticante é avaliado pela equipe e a partir disso é elaborado um programa especial e definido os seus objetivos. As sessões são normalmente individuais e tem a duração média de 30 minutos cada.

POR QUE O CAVALO? O cavalo é utilizado como recurso terapêutico, ou seja, como instrumento de trabalho. O movimento rítmico, preciso e tridimensional do cavalo, que ao caminhar se desloca para frete / trás, para os lados e para cima / baixo, pode ser comparado com a ação da pelve humana no andar, permitindo a todo instante entradas sensoriais em forma de propriocepção profunda, estimulações vestibular, olfativa, visual e auditiva.


Essa da foto é a MANSINHA...muito fofa né?

Foi nela que montei a primeira vez lá no CAVALO AMIGO !


Obrigada tia Silvia por me dar esta oportunidade !

bj do Rodrigo

sexta-feira, 26 de março de 2010



Muito tem se falado de abuso sexual contra crianças e adolescentes no Brasil, atualmente. No entanto, a violência sexual contra jovens com deficiência ainda é um tema invisível...
Leia mais » http://www.inclusive.org.br/?p=14564


Dia 26 de março

aniversário de Porto Alegre.

Porto Alegre é a nossa casa, por isso temos que gostar

de estar nela, nos sentirmos à vontade nela,

investir nela, cuidar dela.

Porto Alegre é D + ...



Estátua do Laçador
Símbolo da cidade
Com 4,45m de altura, todo em bronze, o Laçador foi inaugurado no dia 20 de setembro de 1958, há 45 anos. Fica localizado próximo ao Aeroporto Internacional Salgado Filho e hoje é um marco na paisagem da cidade. O autor da escultura é Antonio Caringi.

quinta-feira, 25 de março de 2010


"Fiquei rosa chiclete!" – Repórter Fernanda Honorato (foto) fala sobre abuso de imagens de pessoas com síndrome de Down na internet

Junto com os eventos comemorativos do Dia Internacional da Síndrome de Down, que foi 21 de março, também entram em cena novos ataques a quem nasceu com um cromossomo a mais.
Leia mais » http://www.inclusive.org.br/?p=14405

Para denúncias de discriminação: Procure a Delegacia Policial do seu estado ou dirija-se ao Ministério Público.
http://www.mpu.gov.br/

Mude a face do preconceito e Diga NÃO ao abuso
Mostre na cara que Ser Diferente é Normal
Mais informações sobre a campanha Ser Diferente é Normal: http://www.inclusive.org.br/?p=14226

Fonte: Inclusive


A INCLUSÃO É UMA QUESTÃO DE DIREITO !!

No ano passado (antes mesmo de saber que meu bebezinho era Down) fiquei sabendo de uma noticia que me chocou...foi a da menininha Clara Piantá aqui de POA/RS(segue a matéria) que teve negada sua vaga em uma escola regular.
http://g1.globo.com/Noticias/Vestibular/0,,MUL1048884-5604,00-CRIANCA+COM+SINDROME+DE+DOWN+GARANTE+VAGA+EM+ESCOLA+REGULAR.html .
Por isso quero registrar aqui a minha P-O-S-I-T-I-V-A experiência com a escolinha do Rodrigo (Escola de Educação Infantil & Casa de Bebês Tia Daisy), pois lembro até hoje da recepção carinhosa que tive e das palavras que ouvi: " Mãezinha...estamos preparados para atender todas as crianças e com certeza aprenderemos muitas coisas com o Rodrigo, pois o que não soubermos iremos atrás para buscar os recursos necessários para favorecer a sua inserção no contexto educativo." - Pronto!! Era isso que eu precisava ouvir!

Rodriguinho fez muitos amiguinhos por lá, as "profis" são ótimas, a tia do lanchinho faz tudo com muito capricho, Tia Daisy é “uma mãezona” e o principal...ele é cuidado com muito carinho e sem distinção por ter SD, faz tudo como às outras crianças do Berçário (brinca, faz aulas de expressão corporal, apresentações, trabalhinhos do projeto, etc).
Na Casa de Bebês (de 0 a 3 anos) eles procuram desenvolver as atividades do programa letivo, respeitando cada faixa etária sem apressar, queimar ou atrasar o processo das etapas propiciando de forma a facilitar e estimular o desenvolvimento das crianças. Faz parte da equipe, além das professoras, nuticionista, psicóloga, pedagogas e uma profissional de expressão do corpo.
Direção: Daisy Mello

Quem quiser conhecer a Escolinha da Tia Daisy, poderá entrar em contato pelo e-mail: tiadaisy.administrativo@gmail.com
VALE A PENA CONFERIR !!

DEIXO AQUI UMA MENSAGEM:
"Precisamos sempre dar uma chance a mais para nós mesmos e para o mundo, para que todos possam aprender um pouquinho à mais sobre a vida, sobre o amor, sobre ser feliz! "

quarta-feira, 24 de março de 2010



HORA DO BANHO

BRINCADEIRA NO BANHO TAMBÉM É ESTIMULAÇÃO A hora do banho é muito boa para a estimulação. Massageie suavemente o corpo da criança, principalmente a barriga, as costas, a sola dos pés e a palma das mãos, com uma esponja áspera ou um pano atoalhado. Isso é bom para estimular a sensibilidade do bebê. Você pode aproveitar esse momento para brincar, bater na água e chamar a atenção do bebê para brinquedos dentro da banheira. Converse com a criança sobre o que você está fazendo, variando a modulação de sua voz.













DICA DE ALIMENTAÇÃO:


A hipotonia é muito frequente no recém-nascido, o que pode interferir com a alimentação ao peito (Rodriguinho levou quase uma semana para "pegar firme" no peito). Normalmente a alimentação demora mais tempo e apresenta mais problemas devidos à protrusão da língua(Rodriguinho não apresenta protrusão, portanto "manda" tudo que é oferecido sem problemas).
A
obstipação é mais frequente devido à hipotonia da musculatura intestinal.


A PAPINHA – Quando introduzir a papinha, nunca bata legumes no liquidificador, passe-os por uma peneira fina. Ao dar alimento para o bebê utilize uma colher das de chá e pressione a ponta da língua para baixo e para trás. Com a outra mão, você pode ajudar o bebê a juntar os lábios, ensinando-o a puxar o alimento da colher.

terça-feira, 23 de março de 2010


Hoje está fazendo 9 meses que cheguei

para alegrar este mundão !!

PARABÉNS PRA MIM !



PASSEIO NO ZOO
março 2010

Manter, desde cedo, uma vida social semelhante à de outros bebês é muito importante. O banho de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criança de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptação ao estilo de vida de sua Sindrome de Down.

segunda-feira, 22 de março de 2010


Olá amigos !


Ontem foi o Dia Internacional da Síndrome de Down, portanto gostaria de aproveitar para falar que, hoje vejo que o que poderia servir de medo, desesperança, decepção... provocou em mim uma imensa vontade de crescer e enfrentar desafios para fazer do Rodrigo uma criança feliz e também para através deste blog, tentar ajudar famílias de crianças especiais a sentirem que não estão sozinhas e que se Deus confiou esta missão a nós é porque teve plena confiança em cada uma destas pessoas.

Não esqueçam:

" Síndrome de Down é uma diferença que não faz a mínima diferença"


abraços e uma semana cheinha de paz para todos !

Marilce

domingo, 21 de março de 2010


Sou um ser especial

tenho muito a te ensinar sobre o
verdadeiro amar

aqui nesta esfera mortal

Sou diferente da maioria

não sei mentir ou fingir

o que sei mesmo é sorrir

e espalhar minha alegria

Vim ao mundo pra ensinar

mais do que para aprender

ensinar a você como amar

Os seus preconceitos vencer

as diferenças aceitar

e ao Pai Celeste bendizer.

Minha pequena homenagem a essas pessoas tão especiais, anjos mandados

por Deus para nos fazer mais humanos.


Dia 21 de março

Dia Internacional da Síndrome de Down.

quinta-feira, 18 de março de 2010


Oi amiguinhos e famíliaaaaaa !!!

Ontem fui na Pediatra (Dra. Isabel) e ela me liberou para voltar "as atividades escolares" !!! Já estou melhor, portanto acabou a mordomia de ficar em casa sendo mimado pela Titia Tata...snif...estava tão bom...mas também foi ótimo rever meus amiguinhos e as titias da minha escolinha!

Enfim ...melhorei desta Conjuntivite horrorosa que não me largava !

E para finalizar, mamãe colocou algumas informações deste assunto abaixo.

abração
Rodrigo

A conjuntivite é a inflamação da membrana ocular, acompanhada de vermelhidão e secreção. A causa da conjuntivite pode ser infecciosa, alérgica ou tóxica.

Causas da conjuntivite nas crianças e bebês
A conjuntivite pode ser causada por um vírus, uma bactéria, ou por uma reação alérgica. A infecciosa (por bactéria) é muito contagiosa. Se começa por um olho, com certeza afetará o outro. E é purulenta. Por outro lado, as virais e as alérgicas apresentam pouca secreção. Produzem lágrimas claras e aquosas e pálpebras inchadas.
Tratamento da conjuntivite nas crianças e bebês
Deve-se consultar sempre o pediatra. No caso de infecção, ele receitará um antibiótico ou um colírio. Nos outros casos, se tratará usando colírios antiinflamatórios e antihistamínicos. Enxaguar o olho com soro fisiológico e, para evitar contágios, não se deve compartilhar toalhas da pessoa afetada de conjuntivite.
Recomendações
Para prevenir o contágio, tome as seguintes precauções:
• Lavar as mãos frequentemente; • Evitar aglomerações ou frequentar piscinas de academias ou clubes e praias; • Lavar com frequência o rosto e as mãos uma vez que estas são veículos importantes para a transmissão de microrganismos patogénicos; • Não coçar os olhos; • Aumentar a frequência com que troca as toalhas do banheiro e sabonete ou use toalhas de papel para enxugar o rosto e as mãos; • Trocar as fronhas dos travesseiros diariamente enquanto perdurar a crise; • Não compartilhar o uso de esponjas, rímel, delineadores ou de qualquer outro produto de beleza; • Evitar contato direto com outras pessoas; • Evitar pegar crianças pequenas no colo; • Não use lentes de contato durante esse período; • Evitar banhos de sol.
FONTE: http://br.guiainfantil.com/

quarta-feira, 17 de março de 2010


QUANTO MAIS PREVENÇÃO...
MAIS PROTEÇÃO !
Vacinação contra a H1N1

Prevenção e informação são fundamentais contra a gripe!!
Sabendo disso, o Ministério da Saúde lançou, além da campanha de vacinação contra a Influenza, uma campanha informativa. E se informação é importante, você, blogueiro, pode ajudar!
Além de se prevenir, claro, que tal também ajudar na divulgação de informações?

O que é influenza A (H1N1)?
É uma doença respiratória aguda , causada pelo vírus pandêmico (H1N1) 2009. Este novo subtipo do vírus da influenza, do mesmo modo que os demais, e é transmitido de pessoa a pessoa, principalmente por meio da tosse ou espirro e do contato com secreções respiratórias de pessoas infectadas.

Quais os sintomas da influenza H1N1?
A pessoa apresenta febre acima de 38ºC, tosse e dificuldade respiratória, acompanhada ou não de dor de garganta, ou de manifestações gastrointestinais, dor de cabeça, dores musculares, nas articulações e tosse. A febre é um dos sintomas mais recorrentes, presente em 92% dos casos. No surgimento de qualquer sintoma, recomenda-se procurar o médico de confiança ou a unidade de saúde mais próxima.

Quem faz parte do grupo de risco?
Pessoas portadoras de imunodepressão (organismo debilitado), como transplantados, pacientes com câncer, em tratamento para AIDS, ou em uso de medicação imunossupressora. Também aquela em condições crônicas, como as pessoas portadoras de hemoglobinopatias (doenças genéticas do sangue), cardiopatias, pneumopatias, doenças renais crônicas, doenças metabólicas (diabetes mellitus e obesidade mórbida). Fazem parte do grupo de risco as crianças com menos de dois anos de idade, os adultos acima de 60 anos e as gestantes, independente do período.

CALENDÁRIO

22 DE MARÇO A 02 DE ABRIL
- Crianças de 6 meses a menores de 2 anos - 1ª dose
- População com doenças crônicas

05 A 23 DE ABRIL
População de 20 a 29 anos.

24 DE ABRIL A 07 DE MAIO
Idosos com 60 anos ou mais - portadores de deficiências crônicas
(A vacinação será realizada junto com a campanha anual de vacinação contra a gripe comum)

10 A 21 DE MAIO
População de 30 a 39 anos.

Acesse: www.saude.gov.br/
ou disque saúde 0800 61 1997
Ministério da Saúde
Esplanada dos Ministérios - Bloco G - Brasilia / DF
CEP: 70058-900

terça-feira, 16 de março de 2010


A Odontologia e a Síndrome de Down
Todos os bebês necessitam de acompanhamento precoce do dentista para avaliação da cavidade bucal e orientação aos pais sobre como prevenir as principais doenças bucais, orientação de dieta, limpeza da boca, hábitos (chupeta, dedo..), uso de flúor, etc. Faz-se também o acompanhamento da erupção dentária, pois na criança com SD ela pode ser tardia e em seqüência alterada, podendo ocorrer falta de alguns dentes. A equipe multidisciplinar (dentista/fono/fisio/otorrino) deve atuar em conjunto para evitar o aparecimento de maloclusões. Deve fazer orientação sobre: alimentação (amamentação, uso de mamadeira, tipos de alimentos), higiene bucal (para manter os dentes e gengiva saudáveis), respiração nasal (a criança com SD geralmente respira pela boca); estimulando para um vedamento labial adequado (sem interposição de língua).
Em alguns casos é indicado junto ao tratamento fonoaudiológico a utilização da Placa Palatina de Memória (aparelho que estimula diretamente a língua e lábio superior a posicionar-se adequadamente). Devido ao fato de que o desenvolvimento bucal e do sistema nervoso central ocorrerem em grande parte até o primeiro ano de vida é este o momento indicado para iniciar o tratamento com a Placa, sempre com acompanhamento de equipe multidisciplinar e principalmente com a colaboração dos pais. O tratamento odontológico de uma criança com SD é praticamente realizado da mesma forma que nos demais pacientes pediátricos.

PLACA PALATINA EM BEBÊS COM SÍNDROME DE DOWN
A placa palatina de memória é um aparelho que possui estimuladores para língua e lábios induzindo o vedamento labial e a manutenção da língua dentro da boca levando a uma melhora da musculatura orofacial da criança e o desenvolvimento da respiração nasal. A criança deve estar sob tratamento com fonoaudiólogo e monitorada por equipe mutidisciplinar. O uso da placa como medida isolada é totalmente sem sentido. A estimulação precoce é muito importante. O primeiro ano de vida é o período de maior desenvolvimento do Sistema Nervoso Central e da região bucal.
Um tratamento especial
Os portadores de Síndrome de Down, assim como os demais pacientes especiais, apresentam certa dificuldade em encontrar tratamento odontológico. Isso acontece devido ao despreparo dos profissionais. As faculdades de Odontologia do país não costumam colocar a disciplina “Odontologia para Pacientes Especiais” em suas grades curriculares e os alunos saem despreparados para lidar com esse tipo de paciente. Assim como em qualquer paciente, quanto antes as visitas ao dentista começarem, mais simples serão os procedimentos. Estudos comprovam que um paciente especial que comece a freqüentar o dentista ainda no primeiro ano de vida pode ser tratado normalmente e reage bem ao tratamento.
Para quem se interessar por essa área da Odontologia – que com certeza é carente em profissionais capacitados – há diversos cursos de Especialização em Odontologia para Pacientes Especiais espalhados por todo o Brasil. Vale a pena investir em uma área tão carente de profissionais especializados.

FONTE:
Portal Open - Portal de Odontologia
http://www.wwow.com.br/portal/revista/revista.asp?secao=5&view=artigos&id=183

A Odontologia Preventiva e a Síndrome de Down
www.fop.unicamp.br/.../sindrome_de_down.htm

ACREDITAR NA VIDA ...


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MÃOS QUE AJUDAM...



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segunda-feira, 15 de março de 2010

Desenvolvimento cognitivo da criança com síndrome de down

O desenvolvimento cognitivo de crianças com síndrome de down é bastante variado. Muitas podem ter sucesso na escola, enquanto outras não conseguem acompanhar. Desta forma, é importante avaliar as crianças com síndrome de down individualmente. Crianças com síndrome de down podem ter uma ampla gama de habilidades, mas não é possível predizer suas capacidades ao nascimento. A identificação dos melhores métodos de ensino para cada criança em particular deve começar o mais precocemente possível. Habilidades de linguagem mostram diferença entre compreensão da fala e capacidade de expressão ao falar.
É comum crianças com síndrome de down precisarem de terapia de fala(fonoaudiólogo).

O atraso na aquisição da fala e linguagem constitui um dos maiores problemas encontrados pelos pais de crianças com Síndrome de Down. A assistência de um profissional especializado nos problemas de comunicação (fonoaudiólogo) é muito importante para auxiliar a família a verificar as dificuldades da criança e orientar quanto à melhor forma de estimulá-la em casa. De fato, muitos pesquisadores observaram que os cuidados e a estimulação que a criança recebe no ambiente familiar são muito importantes no aprendizado da fala, pois na maior parte do seu tempo a criança está com a família.
Convém salientar que, mesmo com a ajuda de profissionais e estimulação no ambiente familiar, a criança com Síndrome de Down necessita de um período bastante prolongado para comunicar-se com um bom vocabulário e articulação adequada das palavras.
Quer saber mais ??
acesse: http://www.projetodown.org.br/cartilha06.doc

CURIOSIDADES:

Comunidade francesa acolhe mulheres com Síndrome de Down que querem ser religiosas

Em Blanc, na França, se encontra o lar das Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro, uma comunidade com uma característica muito especial: algumas de seus integrantes têm Síndrome de Down e demonstraram que estas mulheres excepcionais podem responder a um chamado à vida contemplativa segundo a regra de São Bento.
Conforme informou o jornal espanhol La Razón, em Blanc se vive desde 1985 uma "história de amor" muito particular pois possivelmente se trate da única comunidade religiosa que admite a mulheres com esta síndrome.
As Irmãzinhas Discípulas do Cordeiro foram fundadas em 1985 e sua vocação é eminentemente contemplativa, apoiada na Regra de São Bento e no caminho da Infância Espiritual de Santa Teresa do Menino Jesus, e oferece às jovens com síndrome de Down a possibilidade de realizar sua vocação religiosa, acompanhadas por outras irmãs da comunidade que não apresentam a mesma condição.
Em sua vida cotidiana, estas religiosas participam da missa, rezam e realizam trabalhos de costura, bordados, confeitaria, entre outros.
A comunidade recebe assistência do monastério beneditino de Fontgombault e conta atualmente com umas dez irmãs.
Nestes anos, a comunidade recebeu o apoio de pastores e numerosas pessoas, entre elas Birthe Lejeune, viúva de Jerome Lejeune, o descobridor da Síndrome de Down.
Conforme recorda Birthe, que se converteu em benfeitora das irmãzinhas, Lejeune pensava "que a vocação religiosa é um chamado que poderia ser para todos, e sustentava que "este caminho de encontro íntimo com Deus, e portanto o desenvolvimento pessoal está à disposição das mulheres jovens com síndrome de Down, como mostram com muita felicidade nesta comunidade".
Para mais informação (em francês) visite a página Web da Arquidiocese de Bourges: http://catholique-bourges.cef.fr/communaute/religieuses/agneau.htm

Oi gente !!!

Estou doentinho (conjuntivite e infecção na garganta), mas já estou medicado e vou melhorar logo, logo !
Mamãe explicou que criança com síndrome de Down é mais susceptível às infecções e aí ela colocou algumas informações para vcs !

Síndrome de Down - Patologias associadas

Cardiopatias Congênitas

As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50% dos casos. O exame mais indicado é o ecocardiograma, pois detecta problemas anatômicos como a comunicação inter-ventricular (CIV), que é uma das cardiopatias mais comuns na síndrome de Down. Em alguns casos o tratamento é cirúrgico, com correção total. Os sinais que indicam a presença de cardiopatias são, em geral: baixo peso, cianose de extremidades, malformações torácicas, palidez, taquicardia, atraso no desenvolvimento acima da média da crianças com síndrome de Down. O eletrocardiograma, bem como a ausculta, nem sempre detectam uma cardiopatia.

Complicações Respiratórias

A criança com síndrome de Down é mais susceptível às infecções respiratórias. Há uma alteração imunológica que predispõe aos resfriados de repetição, infecção de garganta e pneumonias. Algumas crianças apresentam coriza constante. Quando o quadro clínico é crônico, alguns médicos desaconselham o tratamento repetido à base de antibióticos. O ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, mantendo as vias aéreas desobstruídas. Exercícios respiratórios específicos associados à higiene nasal com aplicação de soro fisiológico podem colaborar para a manutenção da higiene da vias aéreas.

Instabilidade Atlanto-axial

A hipotonia ligamentar pode propiciar uma condição de instabilidade entre as duas primeiras vértebras. Isto acontece em aproximadamente 10 a 20% dos casos. O raio-X detecta o aumento do espaço intervertebral e sugere uma possível sub-luxação mediante esforços maiores na região do pescoço. São contra-indicados nestes casos atividades bruscas com o pescoço, como cambalhotas ou mergulhos. Em casos de cirurgia com entubação é essencial o RX, uma vez que a manobra na hora da entubação pode sub-luxar a região cervical. Um deslocamento vertebral pode levar a lesões medulares a até à morte. O raio-X cervical deve ser aconselhado a todas as crianças com Síndrome de Down. Só um especialista pode dar um laudo seguro em relação à instabilidade atlanto-axial.

Problemas visuais

É comum as crianças com síndrome de Down a presença de miopia, hipermetropia, astigmatismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Por isso, é aconselhável um exame oftalmológico anualmente. Após avaliação correta, pode ser necessária correção cirúrgica ou com óculos.

Problemas Auditivos

Algumas crianças apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Também é comum a presença de otite média crônica. Mediante suspeita, a criança deve ser encaminhada a uma avaliação audiológica para averiguação da percepção auditiva, sendo necessário um exame minuciosos.

Problemas da Tiróide

Pode haver alteração no funcionamento da glândula tireóide, causando o hipotireoidismo. Esta alteração está presente em aproximadamente 10% das crianças e 13 a 50% dos adultos com síndrome de Down. Na presença desta alteração a criança pode ficar obesa e até mesmo ter seu desenvolvimento intelectual comprometido. É indicado o exame da tiróide com freqüência anual. Devem ser feitas as dosagens de T3, T4 e TSH.

Outros

Outros problemas de saúde podem estar associados à síndrome de Down. A literatura tem mostrado relação entre Síndrome de Down e a presença de leucemia, da doença de Alzheimer e, nas crianças pequenas, do refluxo gastro-esofágico.

fonte

Fundação Síndrome de Downhttp://www.fsdown.org.br/home.htm

quinta-feira, 11 de março de 2010



Pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.

JOÃO VITOR CHEGOU LÁ !!

saibam mais acessando: http://www.reviverdown.org.br/pagina_jovens_JoaoVitor_2.htm

Recomendações para acompanhamento médico

Recém-nascido – 6 meses:
• AGENDAR CONSULTA COM GENETICISTA CLÍNICO (confirmação diagnóstica / orientações gerais / aconselhamento genético dos pais)
• Ecocardiografia
• Ultra-sonografia abdominal
• Triagem para hipotireoidismo congênito (teste do pezinho)
• Hemograma completo
• Cariótipo (sob indicação médica)
• Iniciar estimulação precoce
1 ano:
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Monitorização de infecções de repetição (otites/sinusites)
• Avaliação oftalmológica
• Avaliação otorrinolaringológica / audição
2 anos:
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Monitorização de infecções de repetição (otites/sinusites)
• Avaliação clinica da visão / audição
3 anos: AGENDAR CONSULTA COM GENETICISTA CLÍNICO
• RX de coluna cervical em perfil para avaliação da articulação atlanto-axial
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Monitorização de infecções de repetição (otites/sinusites)
• Avaliação oftalmológica
• Avaliação da audição
• Avaliação odontológica
• Inserção na pré-escola
4 anos:
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Monitorização de infecções de repetição (otites/sinusites)
• Avaliação odontológica
• Avaliação fonoaudiológica
• Inserção na pré-escola

5 anos: AGENDAR CONSULTA COM GENETICISTA CLÍNICO

Dos 6 aos 15 anos; anualmente:
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Acompanhamento da escolaridade
• Visão, audição
• Avaliação odontológica
• Monitorar hábitos alimentares / obesidade; orientar dieta / exercícios

Em torno dos 12/13 anos: AGENDAR CONSULTA COM GENETICISTA CLÍNICO
• RX de coluna cervical em perfil para reavaliação da articulação atlanto-axial
• Para pacientes do sexo feminino: avaliação da puberdade por ginecologista da família; seguir orientações para a população geral
Após 16 anos, anualmente:
• Hemograma completo
• Monitorização tireoidiana (T4 livre, TSH e anticorpos)
• Planejamento vocacional / profissionalizante
• Visão, audição
• Avaliação odontológica
• Monitorar hábitos alimentares / obesidade; orientar dieta / exercícios
• Para pacientes do sexo feminino: exame colpocitológico (preventivo), seguir orientação do ginecologista da família
• Para pacientes do sexo masculino: dosar PSA a cada 2 anos
• Tomografia computadorizada de crânio antes dos 20 anos (rastrear para calcificação dos gânglios da base)

Links relacionados
http://www.sosdown.com/
http://www.fsdown.org.br/
http://www.projetoriodown.org/

quarta-feira, 10 de março de 2010

terça-feira, 9 de março de 2010



Mais uma sugestão de livro:
IDÉIAS DE ESTIMULAÇÃO PARA A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN

Josiane Mayr Bibas e Ângela Marques Duarte

Ter um filho com Síndrome de Down (SD) pode ser uma experiência inicialmente complexa. Aos poucos, porém, os pais vão percebendo que tal complexidade é semelhante à educação de qualquer filho, cada um com seu ritmo, seu jeito e seu tempo.
Este livro traz informações que favorecem o acolhimento e estimulação de bebês com SD. Escrito e organizado por duas fonoaudiólogas que vêm trabalhando há 22 anos com crianças com SD em consultório e através da Associação Reviver Down, recebeu importantes contribuições de profissionais das diferentes áreas envolvidas no desenvolvimento do bebê e da criança com SD.
O livro, com 88 páginas, foi feito pensando no bebê e sua família. As informações e dicas de estimulação, porém, vão se ampliando no decorrer do livro, chegando a crianças em torno de 6 anos. E outras dicas e orientações são para a vida toda, como os conceitos de autonomia e inclusão nele abordados.


Para adquirir entre em contato com: reviverdown@reviverdown.org.br ou jmbibas@gmail.com


Não podemos tratar o assunto inclusão como um problema, mas sim como um desafio !

A entrada dos filhos na escola, tanto na educação infantil quanto no ensino fundamental, representam momentos marcantes para seus pais, mas apesar das dificuldades, a convivência com outras crianças é fundamental, porque isso permite à criança ter o referencial do outro. Se ela convive só com crianças iguais, não pode aprender outros parâmetros de comportamento que não os de crianças como ela. Ao freqüentar a escola regular, portanto, ela tem ganhos sociais.

segunda-feira, 8 de março de 2010


Mitos e verdades

As crianças com Down são mais boazinhas.
Não é verdade. Muitas são incentivadas a sorrir e a abraçar de forma exagerada, e se encaixam no estereótipo.

Parecem mais sinceras.
Sim. Costumam ter uma franqueza desconcertante para pessoas preocupadas com alguns códigos sociais. A censura é menor, porque são menos enquadradas.

A síndrome de Down é uma doença.
Não. As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, elas têm SD ou são Down.

Quem nasce com Down morre muito jovem.
Não. Cardiopatias congênitas não diagnosticadas no passado, e que afetam um em cada três bebês Down, aliadas à baixa imunidade não tratada, provocavam a morte aos 15, 16anos. Hoje, graças à medicina moderna e a atenção dos pais, 80% dos Down passam dos 35 anos, e muitos passam dos 50.

O Down é incapaz de andar, comer e se vestir sozinho.
Não. Mas ainda há médicos que dizem isso para os pais na maternidade.

Relacionamentos de amizade, amor e sexo são possíveis.
Sim, claro. Também sentem antipatia e ódio.

Têm uma sexualidade exacerbada.
Não. Adolescentes Down gostam de sexo como qualquer adolescente. Mas, por serem mais reprimidos pela sociedade, tendem a falar mais sobre sexo, como forma de reagir à repressão e se impor.

Down é mais comum entre brancos.
Não. A incidência é igual entre brancos, negros e asiáticos.

Homens e mulheres Down podem ter filhos?
Mulheres costumam ter o aparelho reprodutor apto a ter filhos. Homens, até prova em contrário, são estéreis.

Todos os Down vão desenvolver o mal de Alzheimer.
Não. Muitos apresentam sinais de demência a partir dos 40 anos, mas não é inevitável. Estudos sugerem que o índice de demência é igual ao do resto da população, mas acontece 20 ou 30 anos mais cedo.

Fonte: Zildo Borgonovi - Revista Época - edição 435

DIA DA MULHER !



DIA INTERNACIONAL DA MULHER !

Na verdade, a mulher não precisa de um dia específico, de uma data pré-estabelecida, o seu dia, são todos os dias, pois estão vivas e são atuantes independentemente de dia, na verdade, nunca têm folga!
Por isso tudo, viva a mulher, não somente no dia 8 de março (dia da mulher), não somente no segundo domingo do mês de maio (dia das mães), não somente no dia das avós (que é mãe e mulher duas vezes), mas sim, viva a mulher, todos os dias, todas as horas, todos os minutos e todos os segundos, porque a "mulher" é sempre "mulher" todo o tempo.

Um grande abraço do Rodrigo!

sexta-feira, 5 de março de 2010

DESCOBRINDO A NATUREZA !
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Rodriguinho provou que limites existem exatamente para serem ultrapassados. E que a vida pode, todos os dias, ser recomeçada. Como um desafio. E a síndrome? Bobagem. É apenas um detalhe de um cromossomozinho a mais !!!
Bem vindo à Holanda!

Freqüentemente me pedem para descrever a experiência de dar luz uma criança portadora de necessidades especiais. Eu diria assim: Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos: o Coliseu, o Davi de Michelangelo, as gôndolas em Veneza... Você até aprende algumas frases em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrisa. O comissário de bordo chega e diz: "Bem-vindo à Holanda!". Holanda? - diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália! Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrisaram na Holanda e é lá que você deve ficar. O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua e irá encontrar pessoas que jamais imaginara. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandt e Van Gogh. Mas, todos os que você conhece estão indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. Por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado. A dor que isso causa, nunca irá embora, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. No entanto, se passar toda a vida remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca você estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na Holanda.


Oi gente !!

Hoje estarei tomando reforço da vacina...não gosto muito, mas mamãe e papai disseram que é importante.
Por isso, segue informações:



Crianças com necessidades especiais podem tomar gratuitamente vacinas que estão fora do calendário.

Crianças até cinco anos portadoras de necessidades especiais (entre outras Trissomias, a Síndrome de Down) já podem tomar gratuitamente vacinas que estão fora da cobertura do calendário oficial do Ministério da Saúde, como a da meningite pneumocócica. A vacina pneumocócica conjugada 7-valente, que não está disponível normalmente na rede pública, é considerada pelo Unicef, órgão das Nações Unidas para a infância, primordial no combate as doenças pneumocócicas (que causam a meningite e a pneumonia), a primeira causa de morte entre as crianças com menos de cinco anos que poderia ser evitada com a vacinação.

Dirija-se ao Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais - CRIE
Av. Bento Golçalves, 3722 POA-RS
Telefone: 51 39011400/1401
E-mail:
hspartenon@saude.rs.gov.br

LEMBRE-SE: É UM DIREITO DE SEU BEBÊ !

quinta-feira, 4 de março de 2010


Sugestão de leitura: Primeiro livro que minha mamãe leu !

Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O Gato comeu..."

Autoras:

Elizabeth Tunes
Doutora em psicologia pela Universidade de São Paulo, desde 1981 atua como pesquisadora na área de educação especial. Dedica-se principalmente, ao estudo da síndrome de down, tendo publicado vários trabalhos e orientado dissertações e teses sobre o assunto.

Lurdinha Danezy Piantino
Lurdinha é artista plástica com formação universitária em História e especialização em Saúde perinatal, desenvolvimento e educação do bebê na UnB. Mãe de três filhos, vem se dedicando ao estudo da síndrome de down desde o nascimento de seu filho Lúcio, hoje com 8 anos. Atualmente preside a AMEM - Associação "Mães em Movimento" que tem como objetivo, promover o desenvolvimento das pessoas socialmente instituídas como deficientes, apoiando às famílias, inclusive nas escolas.
Bebê com Síndrome de Down pode e deve ser amamentado !

Paciência e Perseverança é o Melhor Remédio.

É um desafio a amamentação de um bebê com SD, mas logo, logo as vantagens são percebidas e quando bem apoiado o aleitamento é muito prazeroso para ambos. Curta esta fase, que passa tão rápido !

Descobrir como ele é e como vocês são será uma aventura muito interessante...foi assim comigo e mamãe!
Eu mamei até os 6 meses e meio.

abração

Rodrigo !

Bom dia !!


Minha mamãe contou que meu blog está fazendo um sucesso!! Portanto quero mandar um beijão especial a titia Adriane Zander (foto) que foi quem ajudou a mamãe a montar este blog onde poderemos colocar informações importantes para as mamães de meus amiguinhos.


beijos tia Adri !

quarta-feira, 3 de março de 2010




Minha maninha Natália !

Ela quer ser veterinária e disse que eu ajudarei ela cuidando dos animais.


Meu mano
André Felipe

Meu amigão...
ele sempre cuida de mim na madrugada quando mamãe não ouve eu chamar!
ESTIMULAÇÃO PRECOCE
A Estimulação Precoce é um atendimento especializado direcionado a crianças de 0 a 3 anos e 11 meses com patologias orgânicas e psíquicas (prematuros de risco, síndromes em geral, paralisia cerebral, hidrocefalia, autismo, etc) e a suas famílias, atuando na prevenção de problemas do desenvolvimento global. Este atendimento é de fundamental importância, pois possibilita dar suporte ao bebê no seu processo inicial de intercâmbio com o meio, considerando os aspectos psicomotores e psíquicos de seu desenvolvimento, bem como auxiliar seus pais no exercício das funções parentais, fortalecendo os vínculos familiares.


A FADEM - Fundação de Atendimento de Deficiência Múltipla é uma instituição sem fins lucrativos, especializada em prestar atendimento clínico e educativo a bebês, crianças e adolescentes com deficiência, provenientes de famílias de baixa renda.

Quer saber mais?? acesse http://www.fadem.com.br/

" A diferença não está no cromossomo, mas no seu olhar..."

NATAÇÃO

Olha eu na aula de natação com meu papai!!!


As crianças com Síndrome de Down se desenvolvem normalmente se acompanhadas, tratadas e estimuladas cedo. Vários trabalhos mostram que as respostas fisiológicas induzidas pelo exercício físico são semelhantes às não portadoras e a expectativa de vida aumentou a partir do acesso à informação ajudando a quebrar o preconceito.
Há um consenso entre profissionais da área de saúde e educação sobre os benefícios da natação, crianças com a Síndrome de Down podem ter um bom desenvolvimento, bastando que para isso tenham oportunidade e sejam acompanhadas por profissionais experientes. O portador da SD que quer praticar natação pode procurar, clubes e associações como : APAE






Responsabilidade Social




PROJETO CAVALO AMIGO

EU PARTICIPO !!

Adote um praticante de Equoterapia !
Atualmente o Cavalo Amigo conta com empresas que adotam crianças e adolescentes de baixa renda para que estas recebam atendimento completo da equipe multidisciplinar dentro do programa de Responsabilidade Social desenvolvido pelo Centro. Essa atividade é impulsionada, principalmente, pela Lei 9.249, de 26 de dezembro de 1995, que se refere às doações para abatimento nas declarações de Imposto de Renda, permitindo desta forma que empresas façam suas adoções nos centros de Equoterapiafiliados a ANDE BRASIL.

Centro de Equoterapia Cavalo Amigo


Estrada Juca Batista - 4931, Belém Novo dentro da Sociedade Hípica Portoalegrense

Porto Alegre/RS - Brasil

Responsável: Sílvia Scheffer

Fone: 51 - 3343.4793 ou 9113.8111


Meu primeiro Natal !!


COMEMORAÇÃO DOS MEUS 5 MESES !

Este é meu Papai...o melhor papai do mundo !!



AULINHA DE CULINÁRIA NA CRECHE

Esta foto foi tirada pela Tia Ana (minha professora)...adoro ela !


Nota importante: No processo de aprendizagem a criança com Síndrome de Down deve ser reconhecida como ela é, e não como gostaríamos que fosse. As diferenças devem ser vistas como ponto de partida e não de chegada na educação, para desenvolver estratégias e processos cognitivos adequados.

"As pessoas com síndrome de Down não são doentes.

Não "sofrem de", "padecem de" nem são "vítimas de
" síndrome de Down.
As pessoas têm síndrome de Down"



Eu na barriguinha !

Dia 06/12/2009 Mamãe, Papai e eu participamos do Almoço de Natal na AFAD – Associação dos Familiares e Amigos do Down. Lá eu fiz muitos amiguinhos...olha só a fotinho!
Conheça também a AFAD
Contato Vera: vione@cpovo.net



"As pessoas têm uma enorme capacidade de superação e de adaptação ao contexto. É necessário que se confie nessa capacidade, para que superem as profecias para ela determinadas, sob a pena de que realmente se confirmem. Está em nossas mãos construir esse universo que percebe a competência, confia nela e a constrõe cada dia".

Comemoração do meu 1º mês